Troubles et perte de la sensibilité avec la SEP

Cela fait désormais trois ans que je dois faire face au quotidien à des déficiences, des nouvelles ou d’autres que je ne voulais pas voir jusque-là. Ce sont surtout des troubles et une perte de la sensibilité résultant des poussées et accompagnés d’épuisement moteur après un effort.

Mes premiers troubles sensori-moteurs

Dans la vie de tous les jours, elles concernent surtout les activités exercées avec les mains. Au début, seule la droite était touchée. Plus tard aussi un doigt ou un autre également à gauche. Les problèmes qui en résultent sont chaque fois nouveaux, gênants, agaçants, voire désespérants. Il n’existe pas de traitement qui permette de récupérer la sensibilité. Mais désespérer longtemps ou abandonner, il n’en est pas question pour moi, ce n’est pas mon habitude. Quelquefois le temps aide, quelquefois aussi faire preuve de patience envers soi-même pour la tâche à effectuer. Une chose est claire : ne rien faire n’est pas une option!

Cela a commencé de façon tout à fait « classique » : un verre m’échappait des mains, ou d’autres objets tombaient sans arrêt par terre. Au début, je ne me suis pas posé de questions. Ce n’est que lorsque la pensée « encore une fois ! » s’est inscrit visiblement sur le visage des autres que j’ai commencé à réfléchir et penser que ce n’était peut-être quand même pas normal.

J’ai eu deux fois des difficultés à bouger le bras droit, ce que j’ai attribué à une chute de vélo que j’avais faite. J’ai donc commencé par ignorer. Sont ensuite apparus des troubles sensoriels avec des tiraillements douloureux jusque dans la main et les doigts. Ma réaction : en parler à un collègue du service de neurologie. Ce dernier a soupçonné un nerf « stressé » suite à la contusion de l’épaule. L’idée m’a plu. Mais bien sûr, ce n’était pas du tout cela et maintenant, avec un peu de recul, il est évident que la chute à vélo était due à des troubles sensori-moteurs, et non le contraire. J’ai fini par comprendre que je devais approfondir la cause et l’effet.

J’ai mis longtemps à distinguer les douleurs constantes et les douleurs « occasionnelles ». Saisir, distinguer et constater quand un problème existe et comment il se manifeste, en fait je ne procède de cette façon systématique que dans mon travail pour les problèmes de soins. Mais effectivement, pourquoi pas pour moi-même ? Pas question évidemment d’appliquer ce modèle à moi-même pour sortir de mon mode de penser. Comment devrais-je décrire de plus comment je ressens ce genre de troubles ? Ou encore comment je ne « sens » pas?

Cuire au four ou fabriquer devient un défi

La sensation de chaleur aussi est très retardée. C’est pourquoi le four ou encore les colles thermofusibles sont aussi un problème. Je me brûle régulièrement les poignets ou les doigts avec le four. La colle thermofusible ne fait mal que lorsqu’il est trop tard – mais alors elle fait vraiment mal.

Autre problème : les gants. Quiconque a déjà travaillé avec des gants sait que de toute façon cela n’est pas facile. Ma profession est, par nature, une profession gantée, car les gants sont obligatoires pour de nombreuses tâches. Je n’ai alors pratiquement plus aucune sensation dans les mains et dans les doigts et je ne ressens plus rien. En plus, il nous faut travailler avec des claviers spéciaux qui n’ont pratiquement pas de réaction à la frappe. Alors j’ai deux « E », ou au contraire les « L » et les « M » n’apparaissent pas du tout. Il faut se les imaginer, car, malheureusement, notre programme de saisie n’a pas d’autocorrection.

Un autre domaine dans lequel je rencontre des limites, c’est le jardinage. Des gants rendent le jardinage beaucoup plus difficile, car ils gênent encore plus la motricité et fatiguent beaucoup les doigts. Même mon cher hobby est en danger ! Enfiler un fil dans une machine à coudre ? Couper avec les ciseaux de couture ? Tout devient plus laborieux – et plus dangereux. J’ai donc pensé qu’il fallait peut-être des aides techniques qui suppriment le problème à la source. J’ai ainsi découvert qu’il existe de nouvelles machines à coudre avec système d’enfilage, parfait pour les personnes réduites à la motricité globale. J’ai donc fait des économies pour m’offrir une telle machine. Le moment était de toute façon venu, ma vieille machine ayant déjà atteint un certain âge. Je peux donc maintenant m’adonner avec plaisir à mon hobby, même avec mes déficits!

Stimuler la sensibilité, la coordination et la motricité fine

Il ne faut toutefois pas simplement régler les difficultés qui se présentent avec de nouveaux appareils. Il serait faux de simplement accepter la dégradation de la motricité (fine), de la coordination et de la sensibilité. C’est pourquoi je suis partie à la recherche de solutions pour sauvegarder et stimuler mes aptitudes sensori-motrices, et ce, accessoirement, efficacement et sans dépasser mes limites.

C’est chez les enfants que j’ai trouvé ce que je cherchais : rouler des gnocchis (Schupfnudel), faire tourner des fidgets ou encore jouer avec des perles. Poser ces petites perles sur des plaques peut rendre fou, déclencher des crampes, ou encore avoir un effet thérapeutique bénéfique. Nous avons alors cherché sur Internet des idées de bricolage intéressantes et, quand il pleut, nous faisons souvent des projets avec des perles à repasser. Non seulement cela entraîne mes mains et ma motricité fine, mais c’est amusant, pour moi et pour les enfants. Pour détendre la paume de la main, il est aussi recommandé de plonger la main dans le grand pot de perles. Je ne sais pas pourquoi, mais le contact avec les perles fraîches qui chatouillent est étonnamment relaxant.

Fidgets et Cie sont des occupations simples quand les doigts s’ennuient. Le ronronnement d’un fidget qui tourne a en outre un effet positif sur la sensibilité. Je n’ai pas encore réussi de prouesses, mais je m’améliore de jour en jour!

Comme entretien et bienfait pour mes mains maltraitées, ma physiothérapeute m’a donné une petite balle relativement dure. Rouler la balle sur la table avec la paume de la main procure un délicieux massage des muscles de la paume. J’ai aussi une balle à picots, un peu plus grosse et un peu plus souple qui a un effet semblable, mais plus fin. Pétrir la pâte ferme utilisée en physiothérapie a aussi ses avantages, mais pour moi, c’est souvent fatigant. Mon conseil : la pâte à modeler des enfants est plus agréable et d’une façon ou d’une autre plus amusante.

Nouveaux sujetsde préoccupation, les pieds et les jambes

Depuis qu’une poussée a en outre atteint les orteils et certaines parties du pied et de la jambe, de nouveaux soucis et problèmes sont apparus. Il m’est arrivé plusieurs fois de glisser sur les marches parce que je n’avais pas bien senti le bord des marches et que j’avais mal déplacé le poids de mon corps ou trop tôt.

En faisant du jogging, souvent je ne remarque que trop tard quand je cogne les orteils trop fort. La conséquence : des ongles d’orteils noirs. Ou encore, je sens un caillou dans ma chaussure beaucoup trop tard ou pas du tout. À un moment ou à un autre, il atteint la sensibilité profonde et finit par faire mal. Mais il y a aussi d’autres exemples dans la pratique : des dalles de terrasse brûlantes en été, pas de soucis si on a suffisamment de callosités. Quelquefois seul l’humour sauve la situation.

Le vêtement que je déteste le plus, ce sont les chaussettes. Le contact permanent avec les chaussettes est désagréable pour moi et je préfère toujours être pieds nus. Probablement que la sensibilité n’était pas au mieux depuis longtemps déjà. Mais les pieds froids posent problème. Je ne les sens pas et je les remarque seulement lorsqu’ils me gênent à un moment ou à un autre dans la motricité. Mon compromis désormais sont des chaussettes de laine : elles ne serrent pas, je ne transpire pas et la texture ferme de la laine est plus agréable. Mais ceci n’est une option pour moi seulement lorsqu’il fait vraiment froid!

Continuer et développer des idées créatives

J’ai appris à améliorer ma coordination à l’aide des yeux et des mains. Poser vite quelque chose sans regarder se passe mal la plupart du temps. Saisir un objet, même s’il ne s’agit que de lingettes, impossible sans regarder. Une bricole qui tombe – y a-t-il quelqu’un qui la ramasse pour moi ? Ou alors j’ai recours à l’aspirateur. Pour le petit bricolage avec papier, colle et feuilles transparentes, ou encore les rubans cadeaux, il existe là d’autres possibilités ou aides. Mon conseil : les mains d’enfants sont si habiles ! Ou alors il faut mettre au point des idées créatives.

Vous voyez, il s’agissait ici d’évaluation et d’autoréflexion. Et comme je peine à trouver des aspects positifs, il ne me reste qu’une seul option : continuer. Il n’y a pas d’autre solution. Il y aura toujours des jours où ça va (ou casse) plus, puis beaucoup d’autres jours où je continue à tout faire parce que je sais qu’il faut s’adapter. Faire les choses plus lentement, cela aussi peut aider et est recommandé. Mais je ne suis pas encore vraiment douée pour. Ici, vite encore, là dépêche-toi. Alors on se baisse encore une fois et espère.

J’ai quand même trouvé quelque chose de positif : les pommes de terre chaudes pour la raclette ne posent pas de problème. Qui en veut encore une?