Aller au contenu principal
roche logo
Choisir le thème
Choisir le thème
Thema
Fokus mensch
La mère s'informe avec la tablette sur le canapé
S’informer

Devenir soi-même expert en la matière

On trouve des informations sur les maladies rares sur des sites Internet reconnus, dans des centres spécialisés et auprès de groupes d’entraide spécifiques. Nous avons sélectionné ici pour vous des liens utiles, des helplines et autres informations, sans prétendre vous proposer une liste exhaustive.

Anchor-Menu:

Liens utiles

 Prestations et objectifs :

 

  • Informations sur les maladies rares (définitions, statistiques, challenges)
  • Contacts possibles pour les patients (aussi au niveau international sur www.rareconnect.org)
  • ProRaris s’engage pour les intérêts de personnes atteintes de maladies rares et sensibilise l’opinion publique, les politiciens et les pouvoirs publics à la cause des personnes concernées
  • Renseigne sur les points de contact appropriés

www.proraris.com

 

Prestations et objectifs :

 

  • Plateforme de coordination pour l’amélioration de la prise en charge de personnes atteintes de maladies rares
  • Consolidation de la coopération entre les différents acteurs dans le secteur des maladies rares
  • Communication de points de contact pour les personnes concernées et les professionnels

www.kosekschweiz.ch

Prestations :

 

  • Informations sur les maladies rares
  • Liste de maladies rares
  • Informations sur les points de contact
  • Aide financière directe lorsque les coûts ne sont pris en charge ni par l’assurance invalidité ni par la caisse maladie
  • Réseau familial, rencontres familiales
  • Groupe d’entraide sur Facebook

www.kmsk.ch

 

Prestations et objectifs :

 

  • Coopération entre l’Hôpital pédiatrique de Zurich, l’université de Zurich et l’hôpital universitaire de Zurich afin de regrouper les compétences dans le secteur des maladies rares
  • Informations scientifiques sur les différentes maladies rares
  • Recherche
  • Développement de nouvelles stratégies thérapeutiques

www.radiz.uzh.ch

Prestations :

 

  • Helpline pour les patients atteints de maladies rares et leurs proches (services gratuits)
  • Point de contact pour les patients sans diagnostic
  • Registre national « Registre suisse des maladies rares »

www.zentrumseltenekrankheiten.ch

 

Prestations :

 

  • Banque de données complète sur les maladies rares, à laquelle participent 40 pays dont la Suisse
  • Informations sur les maladies rares
  • Informations sur les médicaments orphelins (médicaments pour les maladies rares)
  • Registre d’organisations d’entraide
  • Registre de spécialistes
  • Registre de centres spécialisés
  • Registre de laboratoires médicaux
  • Et bien d’autres informations encore

www.orpha.net

Prestations :

 

  • Liste complète de thèmes (liste de maladies) pour lesquels on trouve des groupes d’entraide sur place ou sur Internet
  • Fonction de recherche de groupes d’entraide
  • Vue d’ensemble des centres d’entraide en Suisse
  • Prospectus d’information en 14 langues sur les groupes d’entraide

www.selbsthilfeschweiz.ch

 

 

Prestations et objectifs :

 

  • Donner une voix aux « rares »
  • Mise en réseau de personnes atteintes de maladies rares et leurs organisations d’entraide
  • Formation des représentants de patients
  • Représentation politique des intérêts des personnes atteintes de maladies rares
  • Amélioration des connaissances sur les maladies rares, soutien des activités de recherche

www.achse-online.de

Prestations :

 

  • Informations de qualité confirmée sur les maladies rares (ZIPSE ne rédige aucune information, mais cite des organismes diffusant des informations.)
  • Les informations fournies ne portent pas seulement sur certains tableaux cliniques, mais aussi sur des thèmes comme échange d’expériences, consultation, recherche, etc.

www.portal-se.de

Site Internet, en anglais ; EURORDIS est une alliance de 869 associations de patients atteints de maladies rares dans 71 pays qui veut être la « voix » des patients concernés en Europe

 

Prestations et objectifs :

 

  • Informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins
  • Stages de formation pour les représentants de patients
  • Liste internationale des <LINK> helplines ((Bitte verlinken auf: https://www.eurordis.org/content/rare-disease-help-lines))  pour les personnes atteintes de maladies rares
  • Soutien de groupes d’entraide et de patients
  • <LINK> Réseau de patients ((Bitte verlinken auf: https://www.rareconnect.org/de))
  • Sensibilisation de l’opinion publique et des institutions aux thèmes des maladies rares
  • Promotion des activités de recherche
  • Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes

www.eurordis.org

La madre tiene in mano il bambino e ricerca informazioni sul computer

Informez-vous bien sur votre maladie. L’échange avec votre médecin s’en trouvera facilité.

Helplines

Les lignes d’assistance téléphonique conseillent les personnes atteintes de maladies rares et les personnes intéressées sur les organisations de patients et fournissent le nom de spécialistes dans la spécialité médicale correspondante. Elles informent aussi sur les interlocuteurs à contacter pour les questions d’ordre médical ou juridique, mais aussi sur les aides financières possibles et la prise en charge des coûts

Centre pour les Maladies Rares de Zurich
Donne des renseignements pour la Suisse alémanique et la Suisse italienne

Tél. : 044 266 35 35
(mardi de 9 h à 11 h, jeudi de 14 h à 16 h)
E-mail : selten@kispi.uzh.ch
Réseau Rare Diseases pour le nord-ouest et la Suisse centrale
Propose des consultations et des informations pour la suisse germanophone

Tél. : 061 704 10 40
(du lundi au vendredi de 9 h à 12 h et de 14 h à 17 h)
Info Maladies Rares
Portail d’information francophone et helpline pour les maladies rares et les prestations en Suisse romande

Tél. : 0848 314 372
(tarif local ; du lundi au jeudi de 9 h à 12 h et de 14 h à 16 h)
E-mail :contact@infomaladiesrares.ch

Rencontrer d’autres personnes concernées, échanger des informations et des conseils, ou tout simplement entreprendre quelque chose d’agréable peut redonner énergie et confiance.

Groupes d’entraide

Un groupe d’entraide est un lieu de rencontre pour des personnes connaissant le même problème ou une situation semblable dans leur vie, pour permettre des échanges et s’aider mutuellement.

Vous pouvez voir sur le site www.selbsthilfeschweiz.ch s’il existe un groupe d’entraide spécifique pour la maladie dont vous êtes atteint.

Vous pouvez aussi rechercher des groupes d’entraide/organisations de patients sur www.orpha.net, le portail international des maladies rares et des médicaments orphelins.

 

À noter :

Les liens listés ici ne prétendent pas être exhaustifs, ils ont uniquement pour but de vous donner un premier aperçu.

Questions et réponses

En Suisse et en Europe, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle ne touche pas plus de cinq personnes sur 10 000. Il existe actuellement environ 6 000 à 7 000 maladies rares décrites, et leur nombre ne cesse d’augmenter.

Les différentes maladies rares sont rares, en effet. Mais il existe tellement de tableaux cliniques rares différents qu’environ 7 % de la population devrait être concernée.

Il s’agit d’un groupe de maladies très diverses, la plupart du temps graves et chroniques. De nombreuses maladies rares sont d’origine génétique ou partiellement génétique.

Elles se manifestent souvent dès l’enfance. Comme elles sont rares et qu’il n’y a que peu de spécialistes possédant les connaissances scientifiques correspondantes, il faut souvent des mois, voire des années avant de connaître le bon diagnostic. La qualité de vie et/ou l’espérance de vie des personnes atteintes sont souvent limitées. De nombreuses maladies rares n’ont encore de nos jours aucun traitement efficace.

Différents symptômes d’origine indéterminée, qui reviennent constamment ou persistent, peuvent être un indice de maladie rare, notamment lorsque les traitements usuels ne donnent aucun résultat ou un résultat seulement insatisfaisant. De même, une maladie rare déjà diagnostiquée dans la famille peut être un signal d’alarme dénonçant l’éventuelle présence d’une maladie rare chez un enfant ou un adulte présentant des troubles d’origine indéterminée.

Contactez votre pédiatre et dites-lui quelles anomalies vous avez observées et depuis quand. Il peut vous diriger vers un spécialiste si des signes concrets laissent supposer une maladie déterminée, ou directement vers un centre spécialisé. Un diagnostic minutieux est important pour découvrir l’origine des symptômes et trouver si possible un traitement efficace.

Si, malgré un diagnostic établi, il reste impossible d’identifier la maladie dont souffre votre enfant, vous pouvez vous adresser à une helpline.

Il est quelque fois possible que l’institution qui a diagnostiqué votre maladie rare assure aussi le traitement. Dans le cas contraire, elle peut vous diriger vers un centre spécialisé. Votre recherche de spécialistes pour votre maladie spécifique peut aussi être facilitée par la banque de données www.orpha.net.

Le médecin traitant peut, pour quelques maladies rares, prescrire un médicament spécifique. Les médicaments pour les maladies rares sont aussi appelés médicaments orphelins (« orphan drugs »). Mais, actuellement encore, il reste impossible de traiter la cause de très nombreuses maladies rares.

Vous trouverez sur le site www.orpha.net des informations sur les médicaments pour les maladies rares.

Les personnes qui touchent une allocation pour impotent et nécessitent une aide régulière, mais qui désirent vivre chez eux peuvent demander une contribution d’assistance auprès de l’assurance invalidité. Cette somme peut servir à payer une personne qui apporte l’assistance nécessaire. Pour recevoir une contribution d’assistance, il faut toutefois remplir certaines conditions, la personne qui apporte l’assistance ne doit par exemple ni être mariée avec l’assuré(e), ni avoir un lien de parenté directe avec elle.

Personne n’est responsable d’une maladie héréditaire ! Vous ne devez vous faire aucun reproche, surtout s’il n’y a encore jamais eu jusqu’ici de signes de maladie héréditaire dans vos familles. Les maladies génétiques peuvent survenir spontanément chez un enfant sans que les parents soient porteurs du gène muté. Si votre planning familial n’est pas encore achevé et si vous n’avez pas encore eu de consultation génétique, un examen correspondant pourrait être utile et peut-être vous rassurer. Parlez-en à votre médecin.

L’expérience a montré que les parents d’enfants atteints d’une maladie grave gèrent mieux la situation s’ils arrivent à accepter la maladie comme un aléa du destin et à se libérer des ruminations sans fin et des sentiments de culpabilité.

Top