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Père avec son petit fils pêchant au lac
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Vivre avec une maladie rare

Les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs proches doivent affronter une série de difficultés. S’informer en détail, chercher de l’aide dans les réseaux et faire très attention à ses propres besoins contribuent à mieux gérer la maladie.

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Quels sont les défis posés par les maladies rares ?

Obtenir le bon diagnostic peut être un parcours long et épuisant, les connaissances médicales sur les maladies rares faisant défaut et les médecins étant souvent embarrassés devant les constellations inhabituelles de symptômes. Les personnes concernées racontent couramment qu’elles ont été envoyées d’un médecin à l’autre, d’une institution à l’autre, parce que leurs troubles ne correspondaient à aucun schéma connu, ou encore parce que personne ne pouvait assumer la responsabilité d’un tableau clinique atypique. Certains patients n’ont pas réussi à obtenir un diagnostic malgré des recherches poussées, ce qui peut être particulièrement contraignant.

Mais, une fois le diagnostic de maladie rare établi, le patient et ses proches doivent le plus souvent constater qu’un suivi médical à vie est inéluctable. Dans la plupart des cas, il n’y a pas de guérison possible, et encore de nos jours, on ne dispose pas de médicaments véritablement efficaces pour de nombreuses maladies. Surtout les enfants atteints d’une maladie rare chronique nécessitent fréquemment un complexe de différentes thérapies comme physiothérapie, ergothérapie et logopédie et doivent être suivis par plusieurs spécialistes. Un défi quotidien pour leur mère et leur père, aussi bien au niveau du temps que de l’organisation. Souvent les parents concernés doivent alors, pour les thérapies, parcourir de longs trajets qui prennent beaucoup de temps et entravent considérablement leur vie professionnelle et privée.

Il est pratiquement impossible pour des personnes qui ne sont pas directement concernées, de savoir ce que cela signifie d’être aidant familial d’un proche atteint d’une maladie rare.

 

Que pouvez-vous entreprendre vous-même ?

Les mesures suivantes peuvent vous aider si vous-même ou votre enfant êtes atteint d’une maladie rare (ou si vous soupçonnez qu’il pourrait s’agir d’une maladie rare) :

  • Tenez un journal des troubles et anomalies que vous observez : quand surviennent-ils et à quels intervalles ? Dans quel contexte ? Qu’avez-vous entrepris vous-même pour soulager les symptômes ? Est-ce que cela a été bénéfique ?
  • Quels médecins avez-vous consultés pour les symptômes ? Quand et où avez-vous fait effectuer des examens ? Demandez toujours une copie de tous les résultats des examens et de tous les rapports médicaux et rangez-les dans un classeur. De cette façon, vous avez une bonne vue d’ensemble sur les examens passés, quand et où ils ont eu lieu, et avec quels résultats.
  • Vous a-t-on prescrit un traitement ? Si oui, lequel et a-t-il apporté un soulagement ?
  • Devenez vous-même expert en la matière : renseignez-vous pour savoir où il y a un centre pour maladies rares à proximité de chez vous, ils se trouvent le plus souvent dans les hôpitaux universitaires.
  • Si votre diagnostic (ou celui de votre enfant) est confirmé, demandez à l’équipe du centre de soins qu’elle vous donne des documentations écrites correspondantes. Vous trouverez des informations sur les différentes maladies rares ici ou ici.
  • Réseautez ! Renseignez-vous auprès de votre centre de soins pour savoir s’il existe à proximité de chez vous un groupe d’entraide spécifique ou des groupes en ligne pour votre maladie. L’association pour les enfants atteints de maladies rares (www.kmsk.ch) propose dans son réseau familial différentes activités et possibilités de pauses dans la vie difficile de tous les jours. Savoir que l’on est épaulé par des personnes avec lesquelles on peut échanger ses expériences et ses conseils pour mieux gérer le quotidien soulage et donne du courage.
  • Vous trouverez d’autres suggestions et liens utiles dans la rubrique Informer

Qu’est-ce qui vous fait du bien ?

Si vous êtes vous-même atteint d’une maladie rare, il est préférable de vous informer en détail sur votre maladie et de savoir où trouver un soutien médical ou d’ordre pratique. Et bien sûr, vous devriez suivre soigneusement votre programme de traitement.

Mais veillez à ce que la maladie ne prenne pas entièrement possession de votre vie. Projetez des activités qui vous font plaisir : rencontres avec des amis, des parents ou des connaissances que vous appréciez pour faire quelque chose d’agréable. Allez visiter par exemple une exposition intéressante, promenez-vous dans un beau parc ou dans un zoo, consacrez-vous à un hobby créatif ou à une activité sportive, chantez dans une chorale. Peut-être aimeriez-vous aussi apprendre une nouvelle langue qui vous a déjà attiré depuis toujours. Vous constaterez qu’un nouveau hobby ouvre de toutes nouvelles perspectives qui vous feront aussi probablement rencontrer des personnes intéressantes.

La famille est dans la nature et assise dans un champ

L’important est de devenir actif et de trouver ce qui vous fait plaisir.

Si vous êtes aidant familial

Les répercussions d’une maladie rare ne touchent pas seulement les personnes atteintes, mais aussi leur environnement, leur famille et leurs amis. Si votre enfant ou votre partenaire souffre d’une maladie rare, la maladie occupe probablement très fréquemment votre temps et vos pensées.

Il se peut que vous ayez traversé ensemble une longue phase d’examens nombreux avant que le diagnostic ne soit établi. Peut-être avez-vous dû restreindre vos activités professionnelles pour accompagner votre enfant à ses nombreux rendez-vous chez le médecin ou à ses thérapies. Ou bien vous constatez qu’il ne vous reste pratiquement plus de temps pour entretenir le contact avec vos amis ou pratiquer vos loisirs parce vous vous occupez depuis des mois ou des années déjà de façon intensive de votre enfant/partenaire malade.

Les personnes qui accompagnent un proche malade voient souvent le monde d’un autre œil : ce qui autrefois semblait important est devenu accessoire et insignifiant. Peut-être que cela est aussi un peu votre cas. Lorsque vous entendez ou voyez les sujets qui occupent les autres, vous les trouvez souvent sans importance. Peut-être avez-vous tendance à vous éloigner des personnes de votre entourage proche parce que leurs « bavardages superficiels » vous sont devenus indifférents. Mais attention : veillez à ne pas trop vous isoler !

Une famille concernée doit savoir accepter de l’aide. Nous avons recours aux services d’assistance proposés et avons déposé une demande de contribution d’assistance.

Ce que vous, aidant familial, pouvez faire pour vous

  • Ne faites pas toujours tout à la place de votre partenaire/enfant. Faites participer votre proche malade, dans la mesure de ses possibilités, aux tâches courantes de la journée. C’est bon pour sa confiance en soi et peut vous soulager.
  • Vous ne pouvez bien vous occuper de votre proche malade que si vous avez vous-même suffisamment de force pour cela et si vous vous sentez bien. C’est pourquoi il est préférable de ne pas être obligé de tout régler soi-même, mais de pouvoir répartir les tâches entre plusieurs personnes. Réfléchissez pour savoir qui dans votre famille, parmi vos amis ou vos voisins pourrait vous aider, peut-être quelqu’un vous a-t-il déjà proposé son aide ? Acceptez-la sans scrupules !
  • Les échanges avec d’autres personnes dans une situation semblable font du bien et vous montrent comment les autres solutionnent un problème qui vous donne peut-être justement du fil à retordre. Si vous ne connaissez personne dans une situation comparable à la vôtre, demandez à votre médecin/pédiatre ou informez-vous sur Internet, par exemple sur le site Info-Entraide Suisse www.selbsthilfeschweiz.ch. Il existe effectivement des groupes d’entraide pour les proches.
  • Faites attention à votre propre santé. Il n’est pas rare que des symptômes apparaissent chez les aidants familiaux eux-mêmes, par ex. des maux de tête, des douleurs dans le dos, des troubles du sommeil ou encore de l’anxiété ou des états dépressifs. Faites-vous absolument aider par votre médecin de famille, même si vous considérez vos propres symptômes comme insignifiants par rapport à la maladie de votre enfant/partenaire. N’oubliez pas non plus en particulier vos examens préventifs, même si cela augmente encore le stress des rendez-vous.
  • Veillez à ne pas négliger vos besoins. Accordez-vous des pauses. Rencontrez des amis et passez quelques heures agréables d’insouciance en vous promenant ou dans un café accueillant. Vous l’avez bien mérité !

Chacun a besoin d’un petite refuge pour lui tout seul. Moi, par exemple, je vais au sport et, de temps à autre, je sors avec mon mari ou des collègues.

Lorsque les soucis n’arrêtent pas…

Les maladies rares évoluent toutes très différemment. Certaines personnes atteintes nécessitent des soins médicaux seulement occasionnellement, d’autres en permanence, ce qui n’empêche pas la maladie de progresser.

Et, lorsque les problèmes de santé sont particulièrement graves, il n’est pas rare que l’anxiété et la dépression s’emparent des malades tout comme de leurs proches. Chez les parents d’enfants atteints de maladies rares viennent fréquemment s’y greffer des sentiments de culpabilité bien que, objectivement, il n’y ait aucune raison à cela.

Si vos pensées ne tournent plus qu’autour de la maladie et si vous n’arrivez pas à vous sortir des ruminations, si vous vous sentez abattu et chagrin : parlez-en à votre médecin de famille ou aux médecins de votre centre de soins et, le cas échéant, demandez sans attendre de l’aide à des professionnels pour aller mieux rapidement.

Sentiments de culpabilité

« Est-ce que mes gènes sont responsables de la maladie de notre enfant ? » « Nous voulions tellement un enfant et maintenant, notre fils doit vivre avec cette terrible maladie ! » « Il faut que je m’occupe de notre fille malade du matin jusqu’au soir et il ne me reste plus de temps pour notre enfant en bonne santé et pour mon partenaire. Et encore moins pour moi... »

Presque tous les parents d’enfants malades chroniques ou handicapés connaissent les sentiments de culpabilité ou encore de tristesse et de colère. C’est très compréhensible et normal de ressentir de telles sentiments douloureux, car la vie de tous les jours avec un enfant malade chronique est un challenge pour toute la famille.

Un grand nombre de mères et de pères d’enfants malades chroniques ont, en plus, mauvaise conscience par rapport à leurs enfants en bonne santé. Ils pensent ne pas pouvoir accorder suffisamment de temps et d’attention aux frères et sœurs de l’enfant malade et ont peur qu’ils soient « négligés » ou puissent moins bien se développer.

Mon enfant est malade et je me sens coupable

Si les sentiments de culpabilité vous poursuivent sans cesse, il vous faut bien comprendre une chose :

 

  • Personne n’est responsable d’une maladie rare ! Même s’il a été prouvé qu’elle est due à une anomalie génétique du père ou de la mère, les reproches ne servent à rien et ne font qu’empirer la situation. L’expérience a montré que les parents d’un enfant malade gèrent mieux les difficultés lorsqu’ils arrivent à accepter la maladie comme un aléa du destin.
  • Vous faites tout votre possible pour soigner et stimuler votre enfant malade de façon optimale. Félicitez-vous pour cela. Se faire des reproches et des sentiments de culpabilité n’ont vraiment aucune raison d’être.
  • Acceptez de l’aide pour gagner du temps pour vous, votre partenaire et vos enfants en bonne santé.
  • Dites à votre fille ou votre fils en bonne santé que vous l’aimez tout autant que leur frère ou sœur malade. Mettez-vous d’accord sur un moment que vous consacrerez uniquement à vos enfants en bonne santé pour faire quelque chose d’agréable.
  • Vous devriez, si vous ne pouvez détacher vos pensées de votre enfant malade, si vous avez perdu votre joie de vivre et ne pouvez plus vous tirer vous-même du trou où votre sentiment de culpabilité vous a fait tomber, chercher des conseils, de l’aide de professionnels et un traitement pour ne pas tomber vous-même sérieusement malade.
Résumé

Les maladies rares comportent de nombreux challenges, pour les malades eux-mêmes, mais aussi pour leurs proches. C’est pourquoi il est important de respecter ses propres besoins et de prendre soin de soi.

 

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