Je suis atteint d’hémophilie A à évolution grave, c’est-à-dire que je n’ai absolument pas de facteur de coagulation sanguine VIII. Son taux est inférieur à 1 %. Comme il n’y avait pas de médicament adapté pendant mes dix premières années, les divers saignements dans les articulations, notamment dans les genoux, les chevilles et les coudes, n’ont été traités à l’époque que par des méthodes « conservatrices ». Cela signifie que les articulations ont été immobilisées, ce qui, plus tard, a entraîné le début de formation d’arthropathies (malades articulaires) et une dégradation de la masse musculaire.
In den folgenden Beiträgen werde ich unter anderem darüber schreiben, wie ich in der Vergangenheit mit den teils beträchtlichen Einschränkungen mein Leben gemeistert habe und wie es mir heute geht. Dans les témoignages qui suivront, je raconterai entre autres comment j’ai, dans le passé, réussi à gérer ma viemalgré des déficits en partie considérables et comment je vais aujourd’hui. J’espère pouvoir, par le biais de mon blog, apporter une aide et un soutien aux personnes concernées et aux proches d’enfants atteints d’hémophilie.
Bien cordialement
