Pieds dépassant d’un coffre, vue sur un champ jaune

Vivre avec l’hémophilie

L’hémophilie est généralement diagnostiquée dès l’enfance. Elle a donc non seulement un impact sur la vie des personnes touchées, mais aussi d’importantes répercussions sur celle de leurs proches. La maladie apporte des changements à de nombreux niveaux et peut souvent représenter un défi.

Enfants hémophiles

L’hémophilie est un trouble de la coagulation sanguine généralement congénital. La prédisposition aux hémorragies est encore faible chez le nourrisson et le petit enfant. Le risque d’hémorragie augmente cependant au plus tard lorsque le petit enfant commence à marcher à quatre pattes. C’est souvent à ce moment-là qu’on découvre qu’il est hémophile. Le diagnostic met généralement les parents face à une multitude de questions. Les conseils et l’expérience d’experts du traitement de l’hémophilie peuvent alors s’avérer utiles.

Le traitement et le suivi médical de l’enfant sont assurés dans un centre d’hémophilie. Une liste des centres d’hémophilie est disponible sur le site Internet de l’Association Suisse des Hémophiles, à l’adresse www.shg.ch. Le diagnostic peut être posé dans un de ces centres. Des tests sont d’abord effectués pour savoir s’il s’agit d’hémophilie A ou B: si la quantité de facteur VIII présente dans le sang est trop faible, il s’agit d’hémophilie A. Si le taux de facteur IX est réduit, il s’agit d’hémophilie B. Afin d’établir la sévérité de la maladie, les médecins déterminent aussi dans quelle la mesure l’activité du facteur de coagulation concerné est diminuée. Ensuite, ils définissent et évoquent le traitement adéquat avec la personne touchée et sa famille. Si l’hémophilie est légère, un traitement administré en cas de blessures aiguës ou avant une intervention chirurgicale est suffisant (traitement en fonction des besoins, ou traitement à la demande). En présence des formes modérées à sévères, le médicament peut être administré régulièrement (on parle alors de traitement prophylactique) afin de prévenir les saignements.

Souvent, une aide peut aussi être trouvée auprès d’organisations de patients comme l’Association Suisse des Hémophiles (ASH) www.shg.ch. Elles organisent des formations pour les parents et des camps de vacances pour les enfants touchés. Elles offrent par ailleurs aux parents un réseau qui leur permet de clarifier certaines questions et d’échanger des informations.

Prestations d’assurance pour les hémophiles

Le coût du traitement de l’hémophilie est pris en charge par l’assurance-invalidité pour les enfants et les jeunes adultes jusqu’à l’âge de 20 ans. Le médecin traitant doit présenter une demande en ce sens à l’assurance-invalidité. A partir de l’âge de 20 ans, le traitement est pris en charge par l’assurance-maladie du patient.

En forme et actif avec une hémophilie

Avant le développement de possibilités de traitement prophylactique pour les hémophiles, les saignements intra-articulaires étaient souvent sources de limitations fonctionnelles douloureuses. Les capacités motrices des personnes touchées étaient alors fortement réduites. On est aujourd’hui en mesure de mieux traiter les saignements et surtout de mettre en place des traitements préventifs. La réalisation d’exercices ciblés est un aspect essentiel pour prévenir les lésions articulaires. Des exercices de coordination et d’équilibre permettent aux personnes touchées de minimiser le risque de chute. Les patients peuvent aussi s’exercer à réaliser des séries de mouvements doux pour les articulations. N’hésitez pas à parler avec votre médecin des différentes possibilités pour améliorer les capacités de coordination de votre enfant.

Conseils pour les hémophiles et leur entourage

Les personnes touchées doivent impérativement penser à avoir sur eux leur carte d’urgence. En cas d’accident, les sauveteurs et les premiers secours seront ainsi informés de leur maladie et de leur traitement. La carte d’urgence peut être obtenue auprès de l’Association Suisse des Hémophiles. D’une manière générale, il est recommandé d’aborder ouvertement la maladie pour que l’entourage n’ait aucune crainte et que chacun sache comment agir en cas de blessure.

Tout saignement doit être traité aussi rapidement que possible. Pour ce faire, suivez les instructions de votre médecin ou contactez votre interlocuteur au sein du centre d’hémophilie qui vous suit. Par ailleurs, il est essentiel de procéder à des contrôles réguliers au centre d’hémophilie et, surtout, de respecter scrupuleusement le protocole thérapeutique. C’est la seule façon de préserver la qualité de vie du patient à long terme. La prudence est de rigueur lors de la prise de quelques médicaments: certains médicaments courants contre la douleur ou comprimés antipyrétiques (contre la fièvre) peuvent influer sur la coagulation sanguine. Il est donc impératif de consulter votre médecin traitant. Vous trouverez une liste détaillée des médicaments interdits sur le site Internet de l’Association Suisse des Hémophiles (www.shg.ch).

Voyages et hémophilie

Des centres d’hémophilie existent partout dans le monde. Les hémophiles peuvent donc tout à fait partir à la découverte d’autres pays. Vous trouverez des informations utiles en ligne, à l’adresse www.wfh.org. Lors de la préparation du voyage, il convient de toujours garder à l’esprit deux points particulièrement importants: toutes les vaccinations prescrites ou recommandées doivent être faites et tous les documents nécessaires doivent être obtenus. Outre les documents de voyage courants, les hémophiles ont besoin d’une attestation médicale établissant qu’ils doivent s’injecter leurs médicaments eux-mêmes et donc les avoir toujours avec eux. Un certificat de douane est également souvent exigé pour les médicaments.

L’Association Suisse des Hémophiles offre des informations complémentaires sur les voyages pour les hémophiles à l’adresse https://shg.ch/fr/commander-downloads.


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Sources