Podcasts : Vivre avec l'hémophilie

Ils s'appellent Matthieu, Arnault, Nicolas et Sohan. Ils ont en commun de vivre avec une maladie : l'hémophilie. Ils en sont atteints eux-même, ont pu la transmettre ou bien vivent aux côtés d'une personne atteinte d'hémophilie.

Des experiences encourageantes

Des histoires très personnelles qui peuvent donner un nouvel espoir face à la maladie.

Podcasts avec des personnes atteintes d'hémophilie

Écoutez ci-dessous différentes histoires de personnes touchées par l’hémophilie et comment elles font face à leur condition.

Episode 1 : Se réfugier dans l’art pour oublier la douleur : l’histoire de Matthieu

Nous commençons avec l’histoire de Matthieu, diagnostiqué hémophile A sévère dans les années 80, qui a réussi à se nourrir de cinéma, de littérature et de musique pour oublier, un temps soit peu, les douleurs liées à la maladie.

L’histoire de Matthieu

Episode 2 : Apprendre seul les méthodes de l’activité physique adaptée : l’histoire de Nicolas

Nicolas a grandi entre plusieurs pays du monde, dans une famille où l’hémophilie a touché plusieurs personnes (père, grand-père, oncles). Il n’avait pas le droit de faire du foot comme les autres enfants de son entourage. Chez les personnes atteintes d’hémophilie, le sport est important et même recommandé mais sa pratique doit être adaptée.
Nicolas a fait de ses frustrations d’enfance une force. De par sa ténacité, il est aujourd’hui spécialiste du sport adapté.

L’histoire de Nicolas

Episode 3 : L’importance de réaliser ses rêves : l’histoire de Maïka, Sohan et Jean-Michel

Dans cet épisode, ce n’est pas un patient qui nous livre son histoire, mais toute une famille : Sohan, 7 ans, atteint d’hémophilie A sévère, sa mère Maïka et son père, Jean-Michel, qui souffre d’une sclérose en plaques. Ils ont choisi de faire un tour du monde pour aller à la rencontre de personnes atteintes d’hémophilie à travers le monde. Ils nous racontent leur histoire, emplie d’échanges, de voyages et de sourires.

L’histoire de Maïka, Sohan et Jean-Michel

Episode 4 : Se construire entre blouse blanche et pensionnat : l’histoire d’Arnault

Aujourd’hui nous plongeons dans l’histoire d’Arnault, 58 ans, qui lui a grandi dans les années 60, une époque où l’hémophilie était méconnue. L’histoire d’Arnault est également bouleversée par l’affaire du sang contaminé, dans les années 80. Une nouvelle épreuve qu’il va surmonter avec courage. Un témoignage vibrant d’optimisme.

L’histoire d’Arnault

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