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Histoires fortes et pleines de vie de patients atteints de SEP et de spécialistes
Vivre avec une sclérose en plaques comporte de nombreuses situations à surmonter. Lire les témoignages d’autres personnes et savoir comment elles ont réagi à ce diagnostic, comment elles organisent leur quotidien et se donnent du courage. Nos auteurs racontent leurs histoires fortes et pleines de vie toutes personnelles. Mais des spécialistes aussi prennent la parole. Ils approchent la maladie selon leurs expertises et donnent des conseils pour vivre avec une SEP en pleine autonomie.
Un stimulateur vésical – Un problème, ou pas?
Ça n’en finira donc jamais! En fait, j’aurais pu, j’aurais dû le savoir! Mais maintenant que je suis en plein dedans et, la SEP, je ne pourrai jamais m’en débarrasser. Mais j’ai actuellement, pour dire vrai, plusieurs projets ou «chantiers», comme je les appelle. Le principal en ce moment résulte de mes deux opérations de la vessie.
La SEP et maintenant encore la dengue
Waouh ! Pas mal de choses se sont encore passées depuis le Sri Lanka. Nous sommes allés à Singapour, en Malaisie, en Thaïlande et, pour finir, au Vietnam. Souvent la famille et les amis me demandent des nouvelles de ma santé. Eh bien, jusqu’ici en fait j’allais toujours bien.
Gérer le choc du diagnostic de SEP
La sclérose en plaques, une maladie dont les premières descriptions datent déjà du 13e et du 14e siècle. Et pourtant, malgré les énormes efforts de la recherche, on n’a pas encore réussi jusqu’à aujourd’hui à en élucider entièrement les causes. La Nurse Greta Pettersen accompagne depuis dix ans des personnes qui ont appris par leur médecin qu’elles sont atteintes de SEP. Lors de son entretien avec Anne Rüffer, elle explique comment elle aide à surmonter le choc du diagnostic et encourage les personnes concernées à vivre une vie agréable et épanouissante malgré la SEP et avec la SEP.
Direction le Sri Lanka avec une SEP
Nous voilà enfin au Sri Lanka et les températures sont encore plus élevées qu’en Afrique du Sud. Notre virée au Sri Lanka a commencé à Negombo après 24 heures de voyage éprouvant et nous ne sommes arrivés que tard à notre B&B. Nous nous sommes endormis assez vite, car nous étions vraiment très fatigués.
Maîtriser les problèmes urinaires dus à une SEP
Tous les troubles liés à la SEP sont désagréables. Il est possible de parler ouvertement de certains d’entre eux, même avec des amis autour d’un café. Mais d’autres symptômes sont très très désagréables, voire gênants et personne n’en parle.
La lutte contre la SEP
Dans un premier temps, après le diagnostic, je voulais me battre contre la SEP. Je considérais la SEP comme quelque chose qu’il me fallait absolument combattre. La SEP était la méchante maladie, mon ennemi!
La signification de la vigilance pour les patients atteints de SEP
Pratiquement aucune autre notion n’a connu au cours de ces dernières années autant d’attention médiatique que la «vigilance». Les offres de stage et de coaching poussent comme des champignons et plus aucun domaine de la vie n’est exclu. La MS Nurse Greta Pettersen constate dans son travail quotidien que les patients atteints de SEP font preuve d’une très grande vigilance, ce qui se manifeste surtout dans la grande sensibilité envers eux-mêmes et envers les autres qu’ils possèdent.
Voyager malgré la SEP : Ce à quoi il faut penser
L’organisation d’un grand voyage nécessite beaucoup de préparation et tous ceux qui sont partis pour un long périple le savent bien. Mais qu’en est-il lorsque l’on part une année entière pour un tour du monde pour plonger dans des cultures entièrement inconnues sur différents continents? Comment peut-on, comment doit-on se préparer correctement? D’autant plus lorsque l’on entreprend ce voyage avec une SEP? De quoi a-t-on besoin en plus de courage et de confiance? C’est ce que nous raconte Lucile Zünd, partie faire le tour du monde le 4 décembre 2017.