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Histoires fortes et pleines de vie de patients atteints de SEP et de spécialistes
Vivre avec une sclérose en plaques comporte de nombreuses situations à surmonter. Lire les témoignages d’autres personnes et savoir comment elles ont réagi à ce diagnostic, comment elles organisent leur quotidien et se donnent du courage. Nos auteurs racontent leurs histoires fortes et pleines de vie toutes personnelles. Mais des spécialistes aussi prennent la parole. Ils approchent la maladie selon leurs expertises et donnent des conseils pour vivre avec une SEP en pleine autonomie.
En Afrique du Sud avec une SEP
L’aventure Afrique du Sud commence. Bien des larmes ont coulé lors des adieux de la famille, mais la joie prédominait.
Lucile Tour du monde avec une SEP
Il y a quatre ans, mon ami et moi-même avons voyagé en Amérique centrale pendant trois mois et nous y avons attrapé la fièvre du voyage. Nous nous sommes juré qu’un jour nous ferions un plus long voyage ensemble. Le moment est maintenant venu et nous partons pour un tour du monde d’une année entière. Nous avons prévu en gros le trajet suivant: Afrique du Sud – Sri Lanka – Sud-Est asiatique – Japon – Nouvelle-Zélande – Amérique du Sud.
Voyager avec une SEP : Rêve ou risque?
«Quand on voyage, on a beaucoup à raconter.» Il est sûr que Lucile a beaucoup à raconter, cette employée de bureau de 29 ans réalise en effet un grand rêve : prendre toute une année pour partir à travers le monde – liberté et aventure garanties. Cette jeune femme pleine d’humour est partie début décembre 2017 avec son ami pour l’Afrique du Sud, puis ce sera le Sud-Est asiatique et l’Amérique du Sud. Sa particularité : Lucile Zünd a pleine confiance et est sûre que sa SEP diagnostiquée à l’âge de 19 ans ne lui jouera pas de tours. Interviewée par Anne Rüffer, elle raconte ses préparatifs.
Tu as la sclérose en plaques! J’ai la sclérose en plaques.
Je pense qu’apprendre que l’on a la SEP est une expérience intime pour chacun. Un choc. Un tiraillement entre soulagement de savoir enfin ce qui ne va pas et déception. Colère. J’ai et j’avais, je crois, un peu de toutes les émotions possibles, sauf, et jamais, de découragement.
Le symptôme de la fatigue, c’est quoi? Et que puis-je faire contre?
Vous êtes toujours fatigué et totalement épuisé, même après le moindre effort ? Les maladies chroniques comme la sclérose en plaques sont très souvent accompagnées d’une forte fatigue, d’un épuisement profond. Dr Gianna C. Riccitelli est une neuroscientifique experte en la matière. Anne lui a demandé comment les patients peuvent apprendre à gérer leur fatigue et quelles sont pour eux les possibilités de retrouver leurs forces.
Manuela
Je m’appelle Manuela (*1978), je suis infirmière diplômée et vis avec ma famille en Suisse orientale. J’ai appris en août 2016 que j’avais la sclérose en plaques récurrente/rémittente. Je ne m’y attendais pas. Ces divers symptômes ont maintenant une explication, ce n’était pas le fruit de mon imagination.
Katarina
Je m’appelle Katarina, j’ai 38 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants. Actuellement, je travaille dans une société d’informatique comme responsable du personnel et je suis consultante indépendante en sclérose en plaques. Et, bien sûr, mon poste le plus important : 100 % mère.
Lucile
Je m’appelle Lucile. J’ai 29 ans et j’habite Saint-Gall. J’aime la bonne cuisine, la nature et les voyages.