Mon quotidien suite à l’opération de la vessie: je ne peux pas me débrouiller toute seule
Le quotidien est devenu encore plus compliqué. J’ai les problèmes postopératoires normaux après une opération : j’ai des douleurs, je peux à peine bouger et je suis terriblement fatiguée. Ma SEP se manifeste aussi, la jambe droite ne veut pas vraiment tenir le rythme et je boite un peu. J’ai froid et je ne me sens pas en forme. J’ai du mal à me concentrer et impossible de faire plus que le minimum quotidien.
Je sais que je dois être patiente, mais c’est justement mon moindre talent. C’est idiot, et très embêtant. Donc je n’arrête pas de me plaindre et d’enquiquiner mes amis qui, heureusement, m’ont expressément fait savoir qu’ils sont là pour cela. Qu’est-ce que je ferais sans eux?
Un réseau, tellement de voisins gentils qui se chargent volontiers de mes enfants dans le quartier. Quelques-uns ont appris que j’avais été opérée, ou je leur ai dit que j’avais eu une opération du dos (ce qui n’est pas tout à fait faux). Ils ne savent pas tous que j’ai la SEP, je suis prudente avec cette information.
Impatience et retrouver la forme – Deux choses incompatibles
Quelquefois je suis trop rapide pour ma SEP et ma vie de tous les jours n’a pas de place pour une SEP. C’est pratique et agréable, sauf quand elle se venge. Ce qui me fait retomber dans la colère, colère envers tout et contre tous! Mais peut-être quand même surtout envers moi-même? Encore une fois j’ai été assez naïve pour croire que tout irait bien sans problème. Que tout reviendrait rapidement en ordre et que je pourrais reprendre le fil du quotidien.
Loin de là, j’ai la SEP. Ce n’est pas toujours si facile de reprendre ses habitudes de tous les jours comme si de rien n’était. «Tu dois faire attention à moi, me crie la SEP.» Et la vessie entame une grève. Super, car maintenant rien ne va vraiment plus: je dois apprendre à me poser moi-même mes sondes. Quoi? Comment? Mais c’est justement pour ça que je me suis fait opérer!
Cela faisait tellement de bien de croire le médecin: «Ce n’est pas grand-chose, dans dix à quinze jours vous pourrez reprendre le travail.»
Mon tort a été de ne pas poser les bonnes questions. Est-ce que «reprendre le travail» est synonyme de sport et activités quotidiennes sans restrictions, sans interventions provisoires ? Eh bien, non. Et comme je ne travaille pas dans un bureau, il n’était pas question au début de retourner travailler.
Et cela fait maintenant exactement deux mois! Ce qui me mène déjà à mon prochain projet: mon poste de travail. Je me demande maintenant ce qu’il va advenir et si cela ira et, si oui, combien de temps. Mais on y reviendra une autre fois.
Auto-sondage – Un moyen provisoire et non pas une fin en soik
L’inévitable s’appelle donc ASI, l’abréviation de auto-sondage intermittent. Vu ma profession, je devrais en être capable. Mais, malgré cela, j’aime bien qu’on me le montre et suis reconnaissante pour chaque conseil. Ce n’est pas si difficile, un peu comme mettre un tampon. Mais l’endroit et le matériel sont bien sûr très différents.
La raison de cette mesure : j’avais jusqu’à 400 ml d’urine qui restaient dans la vessie. Ça fait vraiment beaucoup si l’on considère qu’une femme en bonne santé commence à sentir l’envie d’aller aux toilettes avec 250 ml seulement et qu’elle en prend le chemin avec environ 350 ml. De l’urine résiduelle comporte un grand risque, à savoir une cystite due à la« stagnation de l’urine». En plus, la vessie se distend avec le temps, comme un ballon dégonflé.
Malheureusement, au troisième jour d’ASI j’ai abîmé mon urètre. L’enfer! La société qui m’assiste ne pouvait pas me fournir de sondes plus fines et maintenant je fais la grève. Qui plus est, le stimulateur ne semble pas réglé de façon optimale. Lui, il m’aide à évacuer l’urine. Malheureusement, il me faut constater que, de plus en plus, j’ai plus de difficultés qu’avant l’opération. Je dois absolument aller chez le médecin.
Je ne peux pas non plus me faire à l’idée que je devrais continuer l’ASI jusqu’à la fin de mes jours. Je me sens véritablement entravée dans ma vie. Comment faire pour le festival en plein air? Les conditions hygiéniques n’y sont pas vraiment idéales, les lieux non plus. En plus, j’ai honte. Je me sens mal à l’aise, vulnérable. Pas sexy du tout, pour dire vrai.
Prochaine étape : rendez-vous chez l’urologue – Seul le temps nous le dira
J’avais maintenant mon rendez-vous normal chez l’urologue pour le contrôle postopératoire. Je n’y suis pas allée avant. Je me suis moi-même rappelée à l’ordre et priée d’être patiente. Et maintenant j’ai, en plus, une infection qui doit être traitée. Alors, après tout!
Le programme «stimulateur vésical» a été modifié chez le médecin et j’ai été priée de ne pas attendre la prochaine fois. C’est noté. Compris.
Mais, le meilleur dans l’histoire: dès le lendemain l’ASI se passait déjà beaucoup mieux! L’infection n’a pas encore disparu, mais cela prend quelques jours. Même la question de l’urine résiduelle fait espérer une amélioration : elle est descendue à quelques millilitres seulement. Le sondage ne vaut presque plus la peine. Ce que je faisais le matin et le soir ou, quand j’avais le sentiment que c’était nécessaire, je ne le fais plus que le soir.
L’ASI est devenu désormais une affaire en marge. Je ne sais pas encore comment je vais m’en arranger et s’il y aura encore une amélioration. Comment l’intégrer dans la vie de tous les jours quand je dois vraiment aller aux toilettes, surtout pendant le festival en plein air, aucune idée. Je verrai bien le moment venu. J’ai déjà surmonté le premier obstacle et je sais que je peux y arriver. Et oui, le festival est très bientôt et j’y irai!
