Maîtriser les problèmes urinaires dus à une SEP
Tous les troubles liés à la SEP sont désagréables. Il est possible de parler ouvertement de certains d’entre eux, même avec des amis autour d’un café. Mais d’autres symptômes sont très très désagréables, voire gênants et personne n’en parle.
La lutte contre la SEP
Dans un premier temps, après le diagnostic, je voulais me battre contre la SEP. Je considérais la SEP comme quelque chose qu’il me fallait absolument combattre. La SEP était la méchante maladie, mon ennemi!
La signification de la vigilance pour les patients atteints de SEP
Pratiquement aucune autre notion n’a connu au cours de ces dernières années autant d’attention médiatique que la «vigilance». Les offres de stage et de coaching poussent comme des champignons et plus aucun domaine de la vie n’est exclu. La MS Nurse Greta Pettersen constate dans son travail quotidien que les patients atteints de SEP font preuve d’une très grande vigilance, ce qui se manifeste surtout dans la grande sensibilité envers eux-mêmes et envers les autres qu’ils possèdent.
Voyager malgré la SEP : Ce à quoi il faut penser
L’organisation d’un grand voyage nécessite beaucoup de préparation et tous ceux qui sont partis pour un long périple le savent bien. Mais qu’en est-il lorsque l’on part une année entière pour un tour du monde pour plonger dans des cultures entièrement inconnues sur différents continents? Comment peut-on, comment doit-on se préparer correctement? D’autant plus lorsque l’on entreprend ce voyage avec une SEP? De quoi a-t-on besoin en plus de courage et de confiance? C’est ce que nous raconte Lucile Zünd, partie faire le tour du monde le 4 décembre 2017.
En Afrique du Sud avec une SEP
L’aventure Afrique du Sud commence. Bien des larmes ont coulé lors des adieux de la famille, mais la joie prédominait.
Lucile Tour du monde avec une SEP
Il y a quatre ans, mon ami et moi-même avons voyagé en Amérique centrale pendant trois mois et nous y avons attrapé la fièvre du voyage. Nous nous sommes juré qu’un jour nous ferions un plus long voyage ensemble. Le moment est maintenant venu et nous partons pour un tour du monde d’une année entière. Nous avons prévu en gros le trajet suivant: Afrique du Sud – Sri Lanka – Sud-Est asiatique – Japon – Nouvelle-Zélande – Amérique du Sud.
Voyager avec une SEP : Rêve ou risque?
«Quand on voyage, on a beaucoup à raconter.» Il est sûr que Lucile a beaucoup à raconter, cette employée de bureau de 29 ans réalise en effet un grand rêve : prendre toute une année pour partir à travers le monde – liberté et aventure garanties. Cette jeune femme pleine d’humour est partie début décembre 2017 avec son ami pour l’Afrique du Sud, puis ce sera le Sud-Est asiatique et l’Amérique du Sud. Sa particularité : Lucile Zünd a pleine confiance et est sûre que sa SEP diagnostiquée à l’âge de 19 ans ne lui jouera pas de tours. Interviewée par Anne Rüffer, elle raconte ses préparatifs.
Tu as la sclérose en plaques! J’ai la sclérose en plaques.
Je pense qu’apprendre que l’on a la SEP est une expérience intime pour chacun. Un choc. Un tiraillement entre soulagement de savoir enfin ce qui ne va pas et déception. Colère. J’ai et j’avais, je crois, un peu de toutes les émotions possibles, sauf, et jamais, de découragement.
Le symptôme de la fatigue, c’est quoi? Et que puis-je faire contre?
Vous êtes toujours fatigué et totalement épuisé, même après le moindre effort ? Les maladies chroniques comme la sclérose en plaques sont très souvent accompagnées d’une forte fatigue, d’un épuisement profond. Dr Gianna C. Riccitelli est une neuroscientifique experte en la matière. Anne lui a demandé comment les patients peuvent apprendre à gérer leur fatigue et quelles sont pour eux les possibilités de retrouver leurs forces.
Manuela
Je m’appelle Manuela (*1978), je suis infirmière diplômée et vis avec ma famille en Suisse orientale. J’ai appris en août 2016 que j’avais la sclérose en plaques récurrente/rémittente. Je ne m’y attendais pas. Ces divers symptômes ont maintenant une explication, ce n’était pas le fruit de mon imagination.