Quand Mario s’est mis à marcher à quatre pattes, il a eu très vite des bleus aux genoux et aux jambes. Nous avons alors commencé par « rembourrer » un peu ses genoux avec ses doudous. Mais ils se sont très vite abîmés et tenaient mal. C’est pourquoi ma mère s’est mise à coudre des coussinets dans ses pantalons : des petites poches intérieures avec un morceau de néoprène dedans, ce qui s’est révélé être une très bonne solution. Il avait par ailleurs aussi des genouillères pour rollers en ligne, nous avions remplacé la protection en plastique dur par des rembourrages en tissu. Elles suivaient parfaitement chaque mouvement des jambes et ne glissaient pas si facilement.
Nous avons essayé d’exclure autant de sources de dangers que possible. Malgré cela j’étais une vraie maman hélicoptère, ce qui était souvent critiqué par d’autres mères, qui ne savaient rien de la maladie de Mario, par exemple sur les aires de jeux. Là encore, j’ai appris à gérer.
En été, Mario se faisaient beaucoup de bleus dans la pataugeoire. Là aussi on faisait attention, mais je ne voulais pas le cacher et nous l’avons laissé patauger et jouer seul autant que possible.
Comment j’ai appris à faire les piqûres
Après la première année intense qui s’est heureusement passée sans saignements articulaires ni cas d’urgence, le moment est arrivé où Mario devait commencer le traitement prophylactique. Un sujet difficile pour moi, car j’avais et j’ai toujours encore horreur des piqûres. Quand c’est pour moi, il faut toujours que je regarde ailleurs. Je pensais que je n’arriverais jamais à faire moi-même les piqûres à mon fils. J’ai dû faire preuve de beaucoup de courage.
Pendant la première phase, ce sont la doctoresse et son assistante qui se sont chargées des piqûres, tout cela était encore très nouveau et pénible pour Mario. Nous étions obligés de le tenir, cela me brisait le cœur. Mais elles disaient qu’il s’y habituerait vite. Nous avons commencé avec une piqûre par semaine. Aller à l’hôpital pédiatrique m’était difficile, mais tout le monde s’occupait toujours très affectueusement de Mario. Avec le pansement magique (avec un anesthésique de surface), heureusement il n’avait pas mal. Le plus fatigant était de le maintenir parce qu’il ne devait pas bouger. Ses veines étaient naturellement encore très fines et les trouver, c’était du grand art. J’avais un énorme respect pour le personnel soignant qui fait tous les jours des piqûres aux bébés et aux enfants en bas âge.
Avec le temps, c’est devenu effectivement plus facile pour Mario, un peu une habitude. Après environ deux mois j’ai fait mes premières tentatives pour piquer. La doctoresse et son assistante m’ont servi de cobayes. Je leur ai injecté une solution physiologique isotonique et ai appris en plus à diluer les médicaments. Mario me regardait faire quelquefois. J’ai dû me forcer beaucoup pour introduire l’aiguille dans la veine après avoir posé le garrot. Mais c’était aussi un peu excitant. Je me concentrais toujours beaucoup, sachant que j’allais bientôt avoir la main ou le pli du coude de mon fils devant moi. Trouver ses veines fines et les piquer était bien plus difficile.
Préparation du premier jour de piqûre à la maison
Après un certain temps, j’ai pris assez confiance pour essayer sur Mario. À ce moment-là, je le voulais vraiment parce que cela me rassurait énormément de pouvoir aider en cas d’urgence. Je me sentais souvent impuissante et j’avais peur de ne pas pouvoir donner les premiers soins pour la sécurité de mon fils. L’idée de pouvoir lui faire moi-même des piqûres me rassurait et me soulageait. Cette autonomie m’apportait aussi de nombreuses autres possibilités, comme, par exemple, pouvoir partir en vacances sans avoir à me rendre au centre d’hémophilie. Par ailleurs, nous retrouvions aussi plus de temps, de normalité et de liberté. Les nombreuses visites à l’hôpital ont été limitées aux rendez-vous de contrôle. Quelle chance !
Pendant longtemps encore à l’hôpital pédiatrique, j’ai fait les piqûres de Mario sous surveillance. Cela ne marchait pas toujours du premier coup. C’était très frustrant pour moi. Surtout quand une partie avait déjà été injectée, que l’aiguille glissait et que le produit commençait à couler à côté de la veine et formait une petite bulle. Il m’était alors beaucoup plus difficile de trouver la motivation et le courage de recommencer. Heureusement pour moi, Mario restait déjà mieux assis sans bouger. Pour le distraire, il avait alors toujours le droit de regarder quelque chose sur mon téléphone portable. Comme cela, souvent il ne s’intéressait pas à ce que nous faisions, et j’avais plus de temps.
Jamais je n’oublierai quand, un peu plus tard, arriva le premier jour de piqûre à la maison. J’étais reconnaissante que cela fonctionne du premier coup, un bon départ. La plupart du temps ça allait bien et Mario restait tranquille. Ma mère m’aidait souvent et était avec nous. Plus tard, elle aussi a appris à faire les piqûres à Mario. C’était pour moi une aide précieuse et un grand soutien. Elle était toujours ma remplaçante et a régulièrement fait ses piqûres à Mario. Je trouve que c’est important que quelqu’un d’autre aussi puisse le faire dans la famille si c’est possible. Certains jours, c’est un soulagement, d’autres, un soutien lorsque cela devient difficile et ne marche pas du premier coup. De plus, ma mère gardait les enfants quand j’allais travailler. Je pouvais donc partir en toute bonne conscience.
Le premier saignement articulaire de Mario
Avec le temps, Mario a eu alors deux, puis plus tard trois piqûres par semaine. Cela est venu après le premier saignement articulaire de Mario au coude droit peu de temps après qu’il ait appris à marcher. Il n’avait même pas encore un an et demi. C’était un saignement spontané, ou, pour le moins, nous n’avons pas réussi à savoir exactement si c’était le résultat d’une chute. Avec le degré de gravitéde sa maladie, il avait tendance à cela.
Son coude était enflé, chaud et douloureux, sa mobilité restreinte. Avant, je m’étais souvent demandé si je pouvais manquer un saignement articulaire et à quoi je devais faire attention, mais il est impossible de « manquer » un saignement articulaire. Mario avait très mal et pleurait. Il avait si mal que nous sommes très vite allés au service des urgences. Là, on lui a aussitôt fait un piqûre, puis immobilisé l’articulation avec une attelle. Avec l’association de l’attelle, du facteur de remplacement et de l’analgésique, Mario allait de mieux en mieux. Mais les nuits étaient souvent très longues et douloureuses parce qu’il pouvait mal se retourner et que les douleurs revenaient toujours. Souvent, il dormait alors avec moi dans mon lit. Dans la journée, cela n’a toutefois heureusement jamais empêché Mario de jouer et de faire le fou. Son humeur était toujours joyeuse et radieuse, ce qui m’a toujours donné beaucoup de force et de courage, bien que j’aie souvent été triste et soucieuse.
Dans les moments difficiles, j’étais toujours heureuse de pouvoir échanger avec mes amies qui avaient aussi des enfants hémophiles. Il ne faut pas oublier ni sous-estimer que c’est une lourde tâche d’élever un enfant qui a des besoins particuliers, de l’accompagner et de le soigner. Et cela ne concerne pas seulement les enfants hémophiles… On connaît des bons moments, et des mauvais, des réussites et des échecs. Quelquefois on est très fort, à d’autres moments on se sent impuissant et très triste face à cette situation. Mais il est important de savoir qu’on n’est pas seul, qu’il existe des personnes qui aident et comprennent, qui vous épaulent. Que ce soit la famille, les amis ou les médecins et le personnel soignant à l’hôpital… Demandez aide et conseils, et prenez bien soin de vous ! Vous faites quelque chose de grand, de fantastique. Et vous avez le droit d’en être aussi un peu fier.
Sur ces bonnes paroles, je vous souhaite à tous une très bonne santé, beaucoup de force, de courage et de succès !
Avec toute mon amitié
Sabine
