Mon enfance avec l’hémophilie A
J’ai appris très tôt, notamment grâce à mes parents, ce qui était bon pour moi et ce qui ne l’était pas. Bien sûr, je n’ai pas toujours suivi les instructions et, à la puberté, j’ai connu de graves hémorragies récurrentes, principalement au niveau des articulations des genoux, des bras et des pieds. Nous habitions à une heure de l’hôpital, loin des médicaments, et donc nous nous contentions d’arrêter l’hémorragie, de mettre des pansements et d’appliquer du froid. Souvent, l’hémorragie s’aggravait et les douleurs étaient plus fortes, si bien qu’il fallait finalement se rendre à l’hôpital.
Comme les hématomes étaient vraiment importants, je devais souvent rester à l’hôpital. Je n’avais pas le droit de faire du sport à l’école ni de sortir avec les autres pendant la récréation parce que les enseignants avaient toujours peur que quelque chose arrive.
Mes parents et ma sœur cadette étaient très sportifs et je pouvais souvent aller skier avec eux (après administration de facteurs, bien sûr).
Sinon, j’ai grandi comme tout le monde, sans rien de spécial. Lorsque j’avais sept ou huit ans, la CRS (Croix-Rouge suisse) nous envoyait les facteurs (sous forme de perfusion, puis de concentré) à la maison et nous pouvions aller à l’hôpital voisin pour les faire injecter. Deux ou trois ans plus tard, ma mère a appris à faire elle-même les injections et je m’y suis mis moi aussi un peu plus tard.
À l’époque, je souffrais encore d’hémorragies importantes, mais nous étions en mesure de réagir plus rapidement. Lorsque j’ai eu 21 ans, une hémorragie cérébrale spontanée s’est déclarée. Elle a été traitée par un drainage. Le sang a été aspiré par deux trous. Au bout de sept jours, je suis sorti de l’hôpital. Le médecin m’a laissé partir en disant: «Nous avons fait tout ce que nous pouvions.» À la suite de cette hémorragie cérébrale, j’ai eu du mal à trouver mes mots et à effectuer des calculs pendant un certain temps, mais tout allait bien d’un point de vue neurologique. Pendant quelques semaines, je n’ai pas pu travailler et j’ai moi-même fait ma rééducation chez moi, pour réapprendre à parler et à calculer. J’ai aussi eu des visites de suivi. Toutefois, je dois avouer que cette expérience ne m’a pas rendu plus prudent. Heureusement, cette hémorragie cérébrale n’a eu aucune influence sur mon avenir.
L’hémophilie A dans ma famille
En 1995, mon oncle (le frère de ma mère, qui était aussi hémophile) est mort du sida à 43 ans. Il avait reçu des poches de sang à la suite d’une chute stupide. Mon cousin a 10 ans de moins que moi et est aussi hémophile (sa mère est la sœur de ma mère). Ma sœur a deux garçons qui ne sont pas hémophiles.
À 34 ans, en 1997, je me suis marié. La même année, notre premier fils est né. Notre première fille a suivi en 1999, puis notre deuxième fils en 2000. En 2001, notre fille est malheureusement décédée d’une myocardite en l’espace d’une journée. Notre deuxième fille est née en 2002.
Ma femme n’aimait pas danser et nous avions suffisamment à faire avec nos enfants. J’ai toujours travaillé à temps plein. En dehors du travail, ma femme et moi occupions notre temps à jouer, faire des excursions, etc. avec nos enfants. En ce qui concerne l’hémophilie, c’était une période plutôt calme. Je pouvais faire des injections immédiatement s’il y avait un problème. Je ne faisais pas de sport à l’époque.
Ma maladie
J’ai parfois l’impression de ne pas vraiment faire partie de la famille des hémophiles. Pourquoi? Je vais au centre d’hémophilie une à deux fois par an. On m’informe des nouveaux médicaments, on contrôle mes valeurs sanguines et on me demande comment je vais. Si je n’ai pas de questions ou de problèmes, l’examen s’arrête là. Si j’ai besoin d’informations ou d’aide, on me les donne. Comme je vais bien, je n’ai pas, contrairement à beaucoup d’autres, tout un tas de mesures d’accompagnement (p. ex. kinésithérapie, acupuncture, etc.).
Je vous en dirai plus sur mon métier et sur ma vie quotidienne dans la deuxième partie.
À propos de Markus
Je m’appelle Markus et j’ai une hémophilie A sévère, mais j’adore les activités sportives et je suis, entre autres, passionné de VTT.