Formation et loisirs
Après l’école, j’ai appris un métier compatible avec ma maladie: dessinateur-concepteur.
Vers la fin de ma formation, j’ai arrêté le ski, parce que je n’avais plus suffisamment de force dans les jambes pour tenir sur le long terme et que je risquais donc de me blesser.
Il faut savoir que lorsque je faisais quelque chose, je le faisais toujours à fond! Une de mes collègues allait souvent danser et je suis allé avec elle. J’ai vite appris quelques danses de base et nous allions danser une à deux fois par semaine.
Après ma formation, je me suis mis au mini-golf. Je m’entraînais 30 à 40 heures par semaine et au bout de deux ans, je faisais partie de l’équipe suisse. Mais le fait de rester longtemps debout pendant les entraînements et les tournois ne m’a pas fait du bien. J’avais mal et je n’arrivais pas à me concentrer. Or, la concentration est essentielle pour le mini-golf. Alors, j’ai arrêté de jouer au mini-golf. J’ai aussi pratiqué le billard et les fléchettes de manière intensive pendant des années et j’étais plutôt bon. Cependant, j’avais mal à force de rester debout et de faire toujours les mêmes mouvements avec les bras, si bien que je ne pouvais plus pratiquer ces sports comme je l’aurais souhaité. J’ai donc de nouveau abandonné.
Forme physique et changements
En 2006, j’ai commencé à travailler dans l’informatique: réparations, vente et assistance. Pour mon quarantième anniversaire, mes parents nous ont invités en vacances à Norderney. Nous avons loué des vélos pour faire un circuit de plus de 10 jours. Par miracle, je n’ai pas eu d’hémorragies et j’ai eu beaucoup de plaisir à me dépenser.
Une fois rentré chez moi, j’ai acheté un VTT et j’ai commencé à faire du vélo de plus en plus souvent. J’ai aussi fait de la musculation dans une salle de sport. Étonnamment, j’ai pu faire tout cela sans médicaments et sans souffrir d’hémorragies. J’ai ainsi pu faire de magnifiques balades avec ma famille ou des collègues, et j’étais totalement dans mon élément. À force de faire du vélo souvent et de manière intensive, je suis devenu plus rapide, j’ai pu entreprendre de longs trajets en étant à l’aise et sans subir d’hémorragie. J’ai eu beaucoup de chance. Grâce au cyclisme, les articulations de mes genoux étaient toujours bien lubrifiées et mobiles. Tout mon corps était en forme et bien musclé.
L’année 2016 a été marquée par de grands changements: ma femme m’a quitté, les enfants sont restés avec moi, dans l’appartement que je possède.
Pour m’en sortir financièrement, j’ai dû continuer à travailler à plein temps, et veiller, en parallèle, à ce que tout continue de bien se passer (pour les enfants): faire les lessives, les courses, cuisiner, s’assurer que l’appartement est propre, etc. Les enfants (de 14, 16 et 19 ans) m’ont aidé. Ils ont tous commencé un apprentissage et ont réussi, tôt ou tard, à le terminer. J’ai donc eu, tout à coup, d’autres priorités et le cyclisme est passé au second plan. Du coup, toute ma forme physique a été remisée au placard. Je continuais à faire un peu d’activité, mais les douleurs au niveau des genoux et des chevilles m’ont obligé à prendre de plus en plus d’analgésiques et d’anti-inflammatoires, ce qui n’est pas vraiment bon pour l’estomac.
Depuis 2016, je fais des injections préventives, mais je ne remarque pas de différence majeure au niveau du sport: mes limitations physiques n’ont pas beaucoup évolué au fil des ans. Toutefois, je remarque une différence au niveau des blessures mineures comme les écorchures ou les coupures. Grâce à la prophylaxie, ces plaies cicatrisent tout à fait normalement. Autrefois, elles continuaient à saigner pendant longtemps et la zone concernée était enflée.
J’ai mentionné ces problèmes lors d’une consultation pour l’hémophilie et on m’a tout de suite mis en contact avec un spécialiste du genou. Comme mes deux articulations étaient très endommagées, j’ai été opéré du genou droit deux mois plus tard (en 2018), puis du genou gauche quatre mois plus tard (en 2019). Depuis, je danse, je suis des cours de danse, je fais du kayak, de la randonnée et du VTT, avec et sans assistance.
Mes garçons sont indépendants et ont quitté le nid, ma fille est encore étudiante et habite avec moi.
Vous avez manqué la première partie? Retrouvez ici le premier billet de blog de Markus.
À propos de Markus
Je m’appelle Markus et j’ai une hémophilie A sévère, mais j’adore les activités sportives et je suis, entre autres, passionné de VTT.