Un enfant hémophile – Nos premières vacances à l’étranger

Une fois que tout s’était bien mis en place à la maison et que j’avais acquis une certaine assurance dans les traitements de mon fils, nous avons décidé de prendre l’avion pour retourner avec les enfants au bord de la mer pour la première fois depuis des années. Prendre l’avion, c’était pour moi partir très loin de mon environnement habituel, de l’hôpital pédiatrique et de nos médecins traitants qui nous donnaient quand même un tel sentiment de sécurité. Mais, finalement, tout se passait bien à la maison et nous voulions sortir à nouveau de notre routine habituelle et de notre quotidien. Visiter un autre pays, entendre une autre langue, relever un nouveau défi..., mais aussi retrouver un gros morceau de liberté. Un changement d’horizon qui nous ferait du bien à tous.

Une préparation minutieuse

Bien sûr, il nous fallait préparer nos vacances un peu autrement. Notre destination aussi dépendait de différents facteurs. Il y a un certain nombre de choses auxquelles nous devons penser et dont nous devons tenir compte en raison de l’hémophilie de Mario.

Je me suis informée sur Internet sur différents pays et, grâce aux réseaux d’hémophiles, on trouve rapidement les différents centres d’hémophilie dans le pays concerné. Il y en a plus ou moins selon les pays… J’ai décidé de ne pas passer nos vacances à plus d’une heure de voiture d’un centre d’hémophilie. Cela me rassurait un peu. Par ailleurs, je ne voulais pas que le vol dure trop longtemps ou devoir changer d’avion pour pouvoir être sûre de conserver les médicaments au froid pendant tout le voyage. Nous avons donc décidé de prendre l’avion à Zurich direction Majorque. Le vol est court et la mer convient bien aux enfants pour se baigner. Nous avons opté pour un hôtel familial calme dans le Nord-Ouest de l’île, à l’écart du tourisme de masse. L’animation, on en a finalement assez tous les jours à la maison ????.

Avec un sac bourré de médicaments et de seringues à l’aéroport

Nous avons abordé toutes les questions à l’hôpital pédiatrique de Mario et on nous a remis tous les formulaires nécessaires. Nous avons aussi parlé ensemble des doses des médicaments que nous devrions emporter. Outre les doses hebdomadaires, nous avons pris en plus encore quelques réserves pour les cas d’urgence. On ne trouve pas les mêmes produits dans tous les pays et c’est pourquoi il vaut toujours mieux emporter les siens. Il nous fallait aussi emporter suffisamment de matériel d’injection.

À titre d’information pour un éventuel cas d’urgence, nous avons aussi été annoncés par e-mail auprès des médecins compétents dans des centres étrangers pour la période que nous passions en vacances dans leur pays.

Nous avons reçu des cartes d’urgence pour Mario en anglais et en espagnol. Mais aussi des lettres d’information concernant le transport de médicaments vitaux et de matériel d’injection pour le traitement. Sans ces documents, nous aurions eu des problèmes pour les emporter et les embarquer dans l’avion. Les médicaments devaient être transportés dans un sac isotherme avec des blocs réfrigérants, aussi avec des seringues pour injecter dans la veine. Il n’est pas simple d’emporter des liquides dans ses bagages de cabine. La douane a même testé notre désinfectant pour s’assurer qu’il ne s’agissait pas d’un explosif… J’ai trouvé cela quand même plutôt bizarre, mais, la sécurité avant tout. Mais tout s’est bien passé et nous avons pu tout remballer sans problèmes.

Ils ont jeté un bref coup d’œil sur les sacs avec les médicaments et le matériel après avoir lu les documents et ils les ont fait passer par l’appareil de radiographie. Heureusement tout a bien marché. Nous avons emporté tout ce dont nous avions besoin pour Mario dans nos bagages de cabine, qui ne me quittaient pas… Le risque qu’ils se perdent est trop grand et se réapprovisionner à l’étranger est, dans le meilleur des cas, très difficile.

Les premières vacances depuis longtemps

Ich bin dankbar, dass alles so gut funktioniert hat am Flughafen und wir unsere Ferien nun starten kJe suis reconnaissante que tout ait si bien fonctionné à l’aéroport et que nous ayons pu partir en vacances. C’était si beau après si longtemps de pouvoir se tenir sous des palmiers, de voir la mer, de s’y baigner… de sentir le sel marin sur les lèvres… un rêve !

Lange habe ich die Sicherheit der Schweiz gebraucht und die Ärzte in der Nähe. Es war schön, sich wieder so frei zu fühlen. Mario hatte die ersten Tage noch eine Schiene am Fuss wegen einer vorherigen Gelenkblutung im Sprunggelenk, aber er durfte mit ihr laufen und sie schon bald abnehmen. L

J’ai eu longtemps besoin de la sécurité de la Suisse et de la proximité des médecins. C’était formidable de se sentir à nouveau si libre. Les premiers jours, Mario portait encore une attelle sur le pied suite à un saignement articulaire précédent, mais il pouvait courir avec et il a pu très vite l’enlever. Ce qui est drôle, quelques jours avant, mon mari avait un peu exagéré en jouant au foot avec les garçons et il devait aussi porter une attelle au pied pour partir en vacances. Quel spectacle de partir en vacances avec mes deux « boiteux » ! Mais rien ne pouvait troubler notre joie et le temps que nous passions ensemble, nous avons tellement apprécié ces deux semaines ! Les piqûres se sont bien passées et nous étions très reconnaissants de pouvoir profiter sans problèmes de nos vacances malgré cette nouvelle situation et du supplément de bagages que nous avions dû emporter pour Mario. Il nous fallait aussi un peu de courage, mais, grâce à notre bonne préparation et à l’aide des médecins, tout s’est bien passé.

Et, pour finir, une belle citation de Kurt Tucholsky :

« Voyager, c’est la quête de la vie. »

KURT TUCHOLSKY

Il vaut la peine d’être courageux !

Évidemment, j’ai bien surveillé Mario pendant les vacances pour que son pied ne recommence pas à saigner, pour qu’il puisse grimper un peu sans risques, qu’il ne coure pas à proximité de la piscine et tombe sur les dalles… tout comme on le fait aussi avec un enfant en bas âge en vacances.

Nous avons décidé de repartir absolument encore une fois en vacances en avion et d’oser toujours de nouvelles aventures, grandes ou petites : elles nous font à tous un grand bien et nous pouvons encore nous en souvenir pendant longtemps avec plaisir.

J’espère que vous avez eu vous aussi de belles vacances reposantes. Cet été 2020, nous sommes restés à la maison et nous nous sommes rafraîchis à la piscine, au bord du lac ou dans notre petite piscine gonflante dans le jardin. Mais nous nous réjouissons déjà de nos prochaines vacances, car là, nous partirons à nouveau pour 2 semaines dans le Sud.

Meilleurs souvenirs et à bientôt

Sabine