Saisir sciemment les moments de bonheur et les retenir
Combien de temps faut-il pour s’habituer à un symptôme de SEP ? Je suppose que l’on s’habitue plus vite à certains, et jamais à d’autres. Ce ne serait pas mal si l’on pouvait apprendre à les accepter autant que possible et à vivre avec.
Poussée et diagnostic de SEP pendant la grossesse
C’était le 1er août 2012. Notre fille avait fêté son premier anniversaire juste un mois avant et j’en étais à ma 25e semaine de grossesse, portant notre deuxième petite merveille. Nous avions invité le soir des amis pour un dîner convivial. J’étais occupée par les préparatifs et, bien sûr, par notre fille. C’est pourquoi je n’avais pas accordé beaucoup d’attention au point noir dans mon œil, j’avais simplement pensé que j’avais quelque chose dans l’œil et que ça repartirait tout seul…
Un pas vers moi-même : entraînement à la pleine conscience en réadaptation de SEP
Cela fait trois semaines que je suis en réadaptation. Les thèmes que j’y découvre sont aussi variés que les personnes que j’y rencontre. Mais nous avons un point en commun, nous avons tous d’une façon ou d’une autre perdu notre « moi ». Moi à cause de ma SEP et de toutes les autres tâches de tous les jours qui, quelquefois, me dépassent. Pouvoir se ressentir, se sentir calme, se motiver ; fonctionner à nouveau ; être à nouveau soi-même ; c’est notre but à tous.
Jusqu’au bout du monde : Visiter l’Amérique du Sud avec une SEP
Après une merveilleuse étape au Pérou, nous nous sommes remis en route direction la Bolivie. Nous avons sillonné pendant environ deux semaines la Bolivie (le pays probablement le plus pauvre d’Amérique du Sud) et avons découvert là encore des endroits magnifiques et impressionnants. Incroyable de voir avec quelle gentillesse et quelle cordialité les Boliviens nous ont accueillis bien qu’ils n’aient souvent pas grand-chose eux-mêmes.
Arrêter de travailler pour une SEP – Comment faire ?
Comment on en arrive à la « porte de sortie », ou comment on va droit dans le mur. Et ce, tout droit et à toute vitesse. C’est ainsi que ce témoignage pourrait finir, ou commencer. Mais, dans ce cas, ce ne serait pas le témoignage d’une histoire forte, personnelle et pleine de vie sur le thème de la SEP. Ce qui ne signifie pas qu’il faut être toujours forte. Mais je suis en voie d’être forte, et de redevenir forte. Et c’est ainsi que je démarre un nouveau projet. Un projet baptisé « Je ».
SEP par temps de coronavirus
La pandémie de coronavirus a mis sens dessus dessous mon petit monde, et, d’ailleurs, le monde entier. Mais surtout pour les personnes comme moi atteintes de SEP qui doivent respecter de manière particulièrement stricte les mesures de précaution destinées à éviter la propagation de Covid-19 et permettant aux personnes comme nous, atteintes de maladies sous-jacentes, de se protéger le mieux possible contre une contamination. Pour notre environnement personnel, cela peut toutefois être difficilement compréhensible, notamment parce qu’une SEP ne se voit pas.
SEP et activité professionnelle
Je me souviens très bien d’une conversation avec mon neurologue, peu après avoir appris le diagnostic. Nous parlions de mon volume de travail et il m’a suggéré de réduire mon travail à pas plus de 40 %. Ma première réaction a été d’affirmer que j’étais parfaitement en mesure d’en faire plus. Bien sûr, en plus de la famille, du ménage et de tout ce qui va avec.
Ascension du mystérieux Machu Picchu avec une SEP
Partant de l’Équateur, notre voyage nous a conduit en car vers le Pérou, notre première étape étant Lima. Nous avons ensuite poursuivi notre route vers le désert de Huacachina, puis vers Arequipa et enfin Cusco. J’étais impatiente de pouvoir enfin voir bientôt la mystérieuse cité en ruines de Machu Picchu !
Les différentes formes évolutives de la SEP
La neurologue Dr Tasalan-Skupin a commencé par étudier la linguistique, ce qui l’a amenée à s’intéresser de près à la recherche sur les troubles de la parole. Le sujet l’a tellement passionnée que, une fois son diplôme en poche, elle a décidé d’étudier en plus la médecine. Elle est donc restée fidèle à son sujet et est devenue neurologue. Au cours de son entretien avec Anne Rüffer, elle explique les différentes formes évolutives de la SEP.
L’IRM et moi : Une question de routine ?
Je vais vous raconter comment se passent pour moi mes IRM réguliers de contrôle, en exagérant légèrement et avec un clin d’œil.