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Hémophilie Blog
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Histoires encourageantes de personnes hémophiles

Le diagnostic « hémophilie » confronte les personnes touchées et leurs proches à des challenges considérables. Il est souvent utile de savoir qu’on n’est pas seul avec la maladie. Dans notre blog Hémophilie, des personnes atteintes racontent leurs expériences personnelles et font part de leur vie de tous les jours. Elles peuvent ainsi encourager d’autres patients hémophiles et partager des astuces pour mieux vivre avec la maladie.

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9 Messages Blog
Mutter mit kleinem Sohn
26.04.2021

Premiers pas vers l’indépendance

Mario est un petit garçon joyeux et ouvert qui a déjà surmonté bien des épreuves. J’ai eu l’idée de l’inscrire à un groupe de jeu car je voulais qu’il soit en contact avec d’autres enfants du même âge dans notre village le plus tôt possible. Son frère Fabio était déjà passé par là, et il avait adoré jouer avec ses copains.

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Sandro
24.03.2021

Hémophilie et Covid-19

Je suis hémophile A depuis ma naissance. J’ai appris à vivre avec la maladie au fil des ans. Lorsque le Covid-19 a commencé à menacer la Suisse, je me suis d’abord informé sur les pénuries de médicaments. Il n’y avait jamais eu de pandémie au cours des dernières années et sur la base de mon expérience dans l’export, je connaissais les répercussions pour les «importations de matières premières».

Mario sur la plage
05.11.2020

Un enfant hémophile – Nos premières vacances à l’étranger

Une fois que tout s’était bien mis en place à la maison et que j’avais acquis une certaine assurance dans les traitements de mon fils, nous avons décidé de prendre l’avion pour retourner avec les enfants au bord de la mer pour la première fois depuis des années. Prendre l’avion, c’était pour moi partir très loin de mon environnement habituel, de l’hôpital pédiatrique et de nos médecins traitants qui nous donnaient quand même un tel sentiment de sécurité. Mais, finalement, tout se passait bien à la maison et nous voulions sortir à nouveau de notre routine habituelle et de notre quotidien. Visiter un autre pays, entendre une autre langue, relever un nouveau défi..., mais aussi retrouver un gros morceau de liberté. Un changement d’horizon qui nous ferait du bien à tous.

Voyager avec l'hémophilie
16.10.2020

Comment les voyages à l’étranger sont devenus possibles pour les hémophiles

Durant les huit premières années de ma vie, mes hémorragies au niveau des articulations ne pouvaient pas encore être traitées par une injection du facteur de coagulation manquant. En effet, jusqu’au début des années 70, les possibilités de traitement pour les patients hémophiles de type A restaient limitées, avec certaines conséquences désagréables récurrentes pour mes parents et pour moi.

Les mains de la mère et de l'enfant
31.07.2020

La première année a passé très vite, le traitement prophylactique commence…

La période qui a suivi le diagnostic d’hémophilie A a changé beaucoup de choses et j’ai appris à gérer cette nouvelle situation. La première année de Mario a été tellement différente de celle de Fabio. Nous avions un peu plus de soucis. Nous avons protégé sa tête avec un casque en tissu pour amortir un peu les nombreuses petites chutes d’un petit enfant de son âge. Heureusement, il n’a pas fait de problèmes pour le porter.

Les huit premières années de ma vie avec l’hémophilie A
29.05.2020

Les huit premières années de ma vie avec l’hémophilie A et les traitements proposés à l’époque

Aujourd’hui, j’entends partout répéter autour de moi que tout était mieux avant. Je ne compte certainement pas parmi ceux qui adhèrent à ce cliché. Quand j’avais neuf mois, mes parents ont observé des hématomes de la taille d’une bille à divers endroits de mon corps, principalement sur mes bras et mes jambes. Ces taches prenaient la taille d’un poing en l’espace de quelques jours, passant du bleu foncé au vert, puis au jaune.

Mon fils est atteint d’hémophilie : ma vie sens dessus dessous
18.03.2020

Mon fils est atteint d’hémophilie : ma vie sens dessus dessous

Mario est venu au monde par césarienne, Fabio, son frère avait à l’époque presque trois ans. Tout s’est passé normalement. Il était calme et content, tout comme Fabio en son temps. Nous étions incroyablement heureux. À la maison aussi, tout s’est vite mis en place. Je me sentais à la hauteur de ma nouvelle tâche avec deux enfants.

Ma vie avec l’hémophilie A : Christian se présente
18.03.2020

Ma vie avec l’hémophilie A : Christian se présente

Je m’appelle Christian. J’ai 56 ans et je suis atteint d’hémophilie A, maladie héréditaire. J’habite à Bâle avec ma femme et mon fils. Mes principaux hobbys sont écouter de la musique, de préférence du rock et du jazz, lire, nager et voyager dans des pays lointains. Le continent asiatique m’attire tout particulièrement.

Mère d’un enfant atteint d’hémophilie – Sabine se présente
18.03.2020

Mère d’un enfant atteint d’hémophilie – Sabine se présente

Je m’appelle Sabine, j’ai 37 ans, mon père est Suisse, ma mère Portugaise, et j’ai aussi un frère plus jeune. J’ai grandi à Wettingen et j’ai beaucoup de bons souvenirs de mon enfance et de mes belles vacances d’été dans ma famille de Cascais au Portugal.

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