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Histoires encourageantes, conseils et actualités sur l'hémophilie
Le diagnostic d'hémophilie est un défi pour les personnes concernées et leurs proches. Souvent, les conseils d'autres patients hémophiles aident dans les moments difficiles et leurs histoires donnent du courage. Mais il est également important de disposer d'informations actuelles sur les questions techniques liées au traitement et à la gestion de l'hémophilie. Lisez les expériences personnelles des personnes concernées et informez-vous des dernières nouvelles.
La première année a passé très vite, le traitement prophylactique commence…
La période qui a suivi le diagnostic d’hémophilie A a changé beaucoup de choses et j’ai appris à gérer cette nouvelle situation. La première année de Mario a été tellement différente de celle de Fabio. Nous avions un peu plus de soucis. Nous avons protégé sa tête avec un casque en tissu pour amortir un peu les nombreuses petites chutes d’un petit enfant de son âge. Heureusement, il n’a pas fait de problèmes pour le porter.
Les huit premières années de ma vie avec l’hémophilie A et les traitements proposés à l’époque
Aujourd’hui, j’entends partout répéter autour de moi que tout était mieux avant. Je ne compte certainement pas parmi ceux qui adhèrent à ce cliché. Quand j’avais neuf mois, mes parents ont observé des hématomes de la taille d’une bille à divers endroits de mon corps, principalement sur mes bras et mes jambes. Ces taches prenaient la taille d’un poing en l’espace de quelques jours, passant du bleu foncé au vert, puis au jaune.
Mon fils est atteint d’hémophilie : ma vie sens dessus dessous
Mario est venu au monde par césarienne, Fabio, son frère avait à l’époque presque trois ans. Tout s’est passé normalement. Il était calme et content, tout comme Fabio en son temps. Nous étions incroyablement heureux. À la maison aussi, tout s’est vite mis en place. Je me sentais à la hauteur de ma nouvelle tâche avec deux enfants.
Ma vie avec l’hémophilie A : Christian se présente
Je m’appelle Christian. J’ai 56 ans et je suis atteint d’hémophilie A, maladie héréditaire. J’habite à Bâle avec ma femme et mon fils. Mes principaux hobbys sont écouter de la musique, de préférence du rock et du jazz, lire, nager et voyager dans des pays lointains. Le continent asiatique m’attire tout particulièrement.
Mère d’un enfant atteint d’hémophilie – Sabine se présente
Je m’appelle Sabine, j’ai 37 ans, mon père est Suisse, ma mère Portugaise, et j’ai aussi un frère plus jeune. J’ai grandi à Wettingen et j’ai beaucoup de bons souvenirs de mon enfance et de mes belles vacances d’été dans ma famille de Cascais au Portugal.