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Histoires fortes et pleines de vie de patients atteints de SEP et de spécialistes
Vivre avec une sclérose en plaques comporte de nombreuses situations à surmonter. Lire les témoignages d’autres personnes et savoir comment elles ont réagi à ce diagnostic, comment elles organisent leur quotidien et se donnent du courage. Nos auteurs racontent leurs histoires fortes et pleines de vie toutes personnelles. Mais des spécialistes aussi prennent la parole. Ils approchent la maladie selon leurs expertises et donnent des conseils pour vivre avec une SEP en pleine autonomie.
La SEP ne m’arrêtera pas
La dernière fois que je vous ai écrit, j’étais presque arrivée au fond du trou. J’avais bien envisagé le fait que je pourrais éventuellement avoir une poussée pendant mon tour du monde, mais je ne voulais pas vraiment croire à ce scénario du pire pour moi. Pour être sincère, je me sentais toujours tellement pleine d’énergie pendant le voyage que cette poussée m’a totalement surprise. Et même si je vis déjà depuis longtemps avec la SEP, c’est chaque fois un choc pour moi.
IRM de contrôle annuel et SEP
Mon neurologue et moi avons mis au point une sorte de routine : lorsqu’il me pose sa question rituelle pour savoir comment je vais, je lui réponds naturellement aussitôt : « Bien, tout va bien, vraiment ! » Je ne peux pas faire autrement, c’est plus fort que moi, c’est toujours la première réponse qui fuse, mais, en fait, il en est tout autrement à l’intérieur de moi.
Expliquer la SEP aux enfants
Les enfants peuvent avoir des antennes très sensibles et le sentir très nettement lorsque nous, les parents, nous n’allons pas très bien. Et ils ont quelquefois du mal à comprendre ce sentiment. C’est la raison pour laquelle je parle ouvertement et franchement de la SEP avec eux et essaie de répondre à leurs questions. À l’époque où le diagnostic est tombé, j’ai décidé avec mon mari d’informer nos enfants dès le début, bien qu’âgés alors de quatre et six ans.
Une poussée au Mexique
Je venais de fêter mes 30 ans avec Remo dans un magnifique petit hôtel. Il faut bien se faire plaisir de temps à autre et j’avais choisi pour cela ce bel hôtel à Playa del Carmen. Mais, comme nous sommes des voyageurs à budget réduit, le luxe n’a duré que deux jours.
Un push SEP commence
Un témoignage qui n’est pas encore vraiment un projet. Il me faut d’abord trouver comment aborder le sujet avant de pouvoir en faire des projets. Je n’en ai encore aucune idée. Je suis prisonnière de ces hauts et de ces bas.
Vivre une vie autonome avec une SEP
À qui aimerait-on confier la commande de sa vie? On préfère certainement la garder soi-même. Alors pourquoi la SEP devrait-elle prendre la barre de notre vie? Cette question, Katarina aussi se l’est posée et a pris une décision: je veux prendre moi-même ma vie, mon voyage personnel en main.
Six mois de voyage avec une SEP, de la neige et une nouvelle amitié en Nouvelle-Zélande
Cela fait six mois que je vis avec mon sac à dos et j’ai vécu déjà tellement de choses. En ce moment, nous sillonnons la Nouvelle-Zélande avec une voiture de location. Ici c’est l’hiver, j’ai troqué mes tongs contre de solides chaussures de randonnée, et le bikini contre pull et doudoune. Oh, c’est déjà la mi-temps, comme le temps passe ! Je suis tellement heureuse quand je fais une rétrospective de tout ce que nous avons vécu et de tous les lieux que nous avons visités. De tout ce que j’ai déjà réussi à faire malgré ma SEP.
Prendre du bon temps et la SEP
La Nurse Greta Pettersen plaide en faveur d’un maximum de normalité, malgré la sclérose en plaques. En effet, « les personnes atteintes de SEP veulent avant tout vivre, comme tout le monde ». Par exemple, en supprimant surtout le stress inutile et en se réservant régulièrement des pauses, l’important étant de trouver la juste mesure. De plus, son expérience montre qu’il suffit de peu pour participer pleinement à la vie sous toutes ses facettes.