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Histoires fortes et pleines de vie de patients atteints de SEP et de spécialistes

Vivre avec une sclérose en plaques comporte de nombreuses situations à surmonter. Lire les témoignages d’autres personnes et savoir comment elles ont réagi à ce diagnostic, comment elles organisent leur quotidien et se donnent du courage. Nos auteurs racontent leurs histoires fortes et pleines de vie toutes personnelles. Mais des spécialistes aussi prennent la parole. Ils approchent la maladie selon leurs expertises et donnent des conseils pour vivre avec une SEP en pleine autonomie.

Arrêter de travailler pour une SEP – Comment faire ?

Comment on en arrive à la « porte de sortie », ou comment on va droit dans le mur. Et ce, tout droit et à toute vitesse. C’est ainsi que ce témoignage pourrait finir, ou commencer. Mais, dans ce cas, ce ne serait pas le témoignage d’une histoire forte, personnelle et pleine de vie sur le thème de la SEP. Ce qui ne signifie pas qu’il faut être toujours forte. Mais je suis en voie d’être forte, et de redevenir forte. Et c’est ainsi que je démarre un nouveau projet. Un projet baptisé « Je ».

SEP par temps de coronavirus

La pandémie de coronavirus a mis sens dessus dessous mon petit monde, et, d’ailleurs, le monde entier. Mais surtout pour les personnes comme moi atteintes de SEP qui doivent respecter de manière particulièrement stricte les mesures de précaution destinées à éviter la propagation de Covid-19 et permettant aux personnes comme nous, atteintes de maladies sous-jacentes, de se protéger le mieux possible contre une contamination. Pour notre environnement personnel, cela peut toutefois être difficilement compréhensible, notamment parce qu’une SEP ne se voit pas.

SEP et activité professionnelle

Je me souviens très bien d’une conversation avec mon neurologue, peu après avoir appris le diagnostic. Nous parlions de mon volume de travail et il m’a suggéré de réduire mon travail à pas plus de 40 %. Ma première réaction a été d’affirmer que j’étais parfaitement en mesure d’en faire plus. Bien sûr, en plus de la famille, du ménage et de tout ce qui va avec.

Ascension du mystérieux Machu Picchu avec une SEP

Partant de l’Équateur, notre voyage nous a conduit en car vers le Pérou, notre première étape étant Lima. Nous avons ensuite poursuivi notre route vers le désert de Huacachina, puis vers Arequipa et enfin Cusco. J’étais impatiente de pouvoir enfin voir bientôt la mystérieuse cité en ruines de Machu Picchu !

Les différentes formes évolutives de la SEP

La neurologue Dr Tasalan-Skupin a commencé par étudier la linguistique, ce qui l’a amenée à s’intéresser de près à la recherche sur les troubles de la parole. Le sujet l’a tellement passionnée que, une fois son diplôme en poche, elle a décidé d’étudier en plus la médecine. Elle est donc restée fidèle à son sujet et est devenue neurologue. Au cours de son entretien avec Anne Rüffer, elle explique les différentes formes évolutives de la SEP.

L’IRM et moi : Une question de routine ?

Je vais vous raconter comment se passent pour moi mes IRM réguliers de contrôle, en exagérant légèrement et avec un clin d’œil.

Heureux ensemble ? Vie de couple et sclérose en plaques

Le titre est quelque peu audacieux parce qu’il n’y a pas de recette miracle pour le bonheur en couple. Et encore moins lorsque l’un des partenaires souffre d’une maladie chronique.

Ma vie avec une SEP : Gaby se présente

Je m’appelle Gaby et je vais bientôt avoir 40 ans. J’habite avec mes deux filles de sept et huit ans et avec mon mari dans le canton de Schwytz en bordure du lac supérieur de Zurich.