L’hémophilie A – Ma vie
(Partie 1 sur 2)
J’aimerais vous raconter ce que j’ai vécu au cours des 56 dernières années. Vous pourrez ainsi vous faire une meilleure idée de ma personnalité et de mon hémophilie A. Et cela suscitera peut-être de votre part des commentaires ou des questions.
L’hémophilie A – Ma vie
(Partie 2 sur 2)
Dans cette deuxième partie, j’aimerais continuer de vous raconter tout ce que j’ai traversé au cours des 56 dernières années. Vous pourrez ainsi vous faire une meilleure idée de ma personnalité et de mon hémophilie A. Et cela suscitera peut-être de votre part des commentaires ou des questions.
Quand est-il pertinent d’instaurer un traitement prophylactique en cas d’hémophilie A modérée?
Les personnes atteintes d’hémophilie A présentent une tendance accrue aux saignements variable selon la sévérité de la maladie. En l’absence de traitement, les hématomes se multiplient et des saignements spontanés, potentiellement fatals, peuvent même survenir. Le traitement moderne de l’hémophilie vise à prévenir autant que possible les saignements. La prophylaxie y contribue. Elle n’est, en effet, pas réservée aux cas d’hémophilie A sévère et peut s’avérer utile dans la prise en charge des formes modérées voire mineures. Le post ci-dessous vous explique pour quels symptômes un traitement prophylactique est envisageable.
L’hémophilie A est-elle la même pour tous?
Non, l’hémophilie A ne se manifeste pas de la même manière chez toutes les personnes. L’hémophilie A est classée en forme mineure, modérée ou sévère, en fonction de l’activité résiduelle du facteur de coagulation VIII. Mais cette classification ne couvre pas tous les aspects de la maladie et ne correspond pas toujours aux expériences du quotidien. Chez certains patients, la tendance aux hémorragies spontanées peut être plus marquée que ce que l’activité résiduelle du facteur de coagulation VIII laisserait supposer. Le sujet atteint présente un phénotype hémorragique plus sévère et cela a une influence directe sur le traitement choisi.
Premiers pas vers l’indépendance
Mario est un petit garçon joyeux et ouvert qui a déjà surmonté bien des épreuves. J’ai eu l’idée de l’inscrire à un groupe de jeu car je voulais qu’il soit en contact avec d’autres enfants du même âge dans notre village le plus tôt possible. Son frère Fabio était déjà passé par là, et il avait adoré jouer avec ses copains.
Hémophilie et Covid-19
Je suis hémophile A depuis ma naissance. J’ai appris à vivre avec la maladie au fil des ans. Lorsque le Covid-19 a commencé à menacer la Suisse, je me suis d’abord informé sur les pénuries de médicaments. Il n’y avait jamais eu de pandémie au cours des dernières années et sur la base de mon expérience dans l’export, je connaissais les répercussions pour les «importations de matières premières».
Un enfant hémophile – Nos premières vacances à l’étranger
Une fois que tout s’était bien mis en place à la maison et que j’avais acquis une certaine assurance dans les traitements de mon fils, nous avons décidé de prendre l’avion pour retourner avec les enfants au bord de la mer pour la première fois depuis des années. Prendre l’avion, c’était pour moi partir très loin de mon environnement habituel, de l’hôpital pédiatrique et de nos médecins traitants qui nous donnaient quand même un tel sentiment de sécurité. Mais, finalement, tout se passait bien à la maison et nous voulions sortir à nouveau de notre routine habituelle et de notre quotidien. Visiter un autre pays, entendre une autre langue, relever un nouveau défi…, mais aussi retrouver un gros morceau de liberté. Un changement d’horizon qui nous ferait du bien à tous.
Comment les voyages à l’étranger sont devenus possibles pour les hémophiles
Durant les huit premières années de ma vie, mes hémorragies au niveau des articulations ne pouvaient pas encore être traitées par une injection du facteur de coagulation manquant. En effet, jusqu’au début des années 70, les possibilités de traitement pour les patients hémophiles de type A restaient limitées, avec certaines conséquences désagréables récurrentes pour mes parents et pour moi.
La première année a passé très vite, le traitement prophylactique commence…
La période qui a suivi le diagnostic d’hémophilie A a changé beaucoup de choses et j’ai appris à gérer cette nouvelle situation. La première année de Mario a été tellement différente de celle de Fabio. Nous avions un peu plus de soucis. Nous avons protégé sa tête avec un casque en tissu pour amortir un peu les nombreuses petites chutes d’un petit enfant de son âge. Heureusement, il n’a pas fait de problèmes pour le porter.
Les huit premières années de ma vie avec l’hémophilie A et les traitements proposés à l’époque
Aujourd’hui, j’entends partout répéter autour de moi que tout était mieux avant. Je ne compte certainement pas parmi ceux qui adhèrent à ce cliché. Quand j’avais neuf mois, mes parents ont observé des hématomes de la taille d’une bille à divers endroits de mon corps, principalement sur mes bras et mes jambes. Ces taches prenaient la taille d’un poing en l’espace de quelques jours, passant du bleu foncé au vert, puis au jaune.